(84) 0919.79.55.74
·   REGISTER ·   LOG IN

TIN TỨC

Tìm hiểu về Tự Kỷ

MƯỜI ĐIỀU TRẺ TỰ KỶ MONG MUỐN BẠN BIẾT

MƯỜI ĐIỀU TRẺ TỰ KỶ MONG MUỐN BẠN BIẾT

TS. Lê Thị Minh Hà  
Trưởng Khoa Giáo dục Đặc biệt  
Trường Đại học Sư Phạm TP. HCM 


   Cuốn sách “Mười điều trẻ tự kỉ mong muốn bạn biết” xuất bản lần thứ nhất vào tháng 11/2004, có tiếng vang khắp thế giới: Mỹ, Canada, Pháp, Thổ Nhĩ Kỳ, Brazin, Hà Lan, Venezuela, Úc, Singapore. Năm 2010, cuốn sách “Mười điều trẻ tự kỉ mong muốn bạn biết” đã được NXB Đại học Sư Phạm TP. HCM xuất bản ở Việt Nam. Nội dung cuốn sách cung cấp những hiểu biết đơn giản, cụ thể về các đặc trưng cơ bản của chứng tự kỉ. Những hiểu biết về trẻ tự kỉ giúp chúng ta nuôi dạy trẻ trở thành người trưởng thành bình thường - độc lập, hữu ích.  
Tác giả Ellen Notbohm bắt đầu bằng một câu chuyện xảy ra với cậu bé Bryce, con trai của bà, cháu mắc chứng tự kỉ. Trong một buổi tuyên dương học sinh, khi thầy hiệu trưởng hỏi các học sinh lớp 1 được tuyên dương: Bạn sẽ làm gì khi tiến vào bước ngoặt của thế kỉ mới? Phần lớn các bạn đều trả lời: Con muốn làm cầu thủ bóng đá, ngôi sao nhạc pop, vận động viên xe hơi, họa sĩ vẽ tranh, lính cứu hỏa…. Đến lượt mình, Bryce trả lời “Con nghĩ con chỉ muốn là người trưởng thành”. Để giúp con bạn trở thành người trưởng thành, bạn hãy đọc cuốn “Mười điều trẻ tự kỉ mong muốn bạn biết”. Chúng ta, cha mẹ, thầy cô giáo, gia đình và những người xung quanh trẻ tự kỉ cần biết mười điều trẻ tự kỉ ước mong ở chúng ta.  

   Tác giả Ellen đã tổng hợp 4 đặc trưng của trẻ tự kỉ:  
1) Quá nhạy cảm/kém nhạy cảm với kích thích tác động vào các giác quan . 
2) Không có phương tiện để diễn đạt nhu cầu tối thiểu của mình, do đó nhu cầu của trẻ không được thỏa mãn. Trẻ giận dữ, thất vọng và cũng không học và trưởng thành được.  
3)Trẻ thường lảng tránh giao tiếp xã hội, nên bị cô lập.  
4) Trẻ tự kỉ khó khăn khi hiểu và đánh giá bản thân mình.

Điều 1: Trước hết, tôi là một đứa trẻ. Tôi mắc chứng tự kỉ. Tôi không mắc bệnh tự kỉ.  
  Chứng tự kỷ như là một nét trong tổng thể tính cách của tôi (cũng như bạn, có thể bạn có những nét đặc thù nào đó như quá mập, cận thị, không giỏi thể thao), nó không quyết định tôi là người như thế nào Tôi Là người biết suy nghĩ, cảm xúc, năng lực. Là một đứa trẻ, tôi chưa biết tôi có khả năng gì, nếu định nghĩa tôi là trẻ tự kỷ sẽ ảnh hưởng đến sự phát triển của tôi.   

Điều 2: Những cảm nhận về giác quan của tôi không có trật tự.  
  - Những hình ảnh, âm thanh, mùi, vị… hàng ngày bạn không chú ý nhưng lại gây khó khăn cho tôi, tôi phải tự bảo vệ mình, nhưng bạn lại thấy tôi hung hăng, hiếu chiến, thu mình, xa cách.  
- Căn phòng dường như rung động làm tôi không biết vị trí cơ thể mình trong không gian. 
- Thị giác của tôi là giác quan nhạy bén nhất, nó dễ bị kích thích quá mức bởi vật màu sáng/sáng loáng (có độ phản chiếu), quá nhiều vật trong tầm nhìn, hay nhiều vật đang di chuyển nhanh làm tôi thấy mọi thứ rung rinh, chao đảo và méo mó và làm đau mắt tôi. 
- Có khi thị giác của tôi lại quá kém dưới mức nhạy cảm tôi lại phải tự kích thích thị giác mình bằng cách quay nhìn, lắc lư, hoặc cuốn hút vào những vật chuyển động (quạt quay, mô hình xe lửa, bánh xe…). 
- Thường dễ bị tổn thương nhất, nếu tôi quá nhạy cảm với âm thanh gây cho tôi đau đớn cũng như ảnh hưởng đến việc học ngôn ngữ và những kỹ năng xã hội.   
- Đau đớn vì có quá nhiều tiếng ồn, âm điệu quá cao, đột ngột. 
- Tôi không phân biệt được âm thanh ngôn ngữ với các âm thanh khác do đó ảnh hưởng đến học nói. 
VD trong lớp trẻ không nghe được cô giáo giảng bài vì nhiều âm thanh gây nhiễu, bối cảnh trường học ồn ào như âm thanh của một bãi mìn đang nổ làm trẻ hoảng sợ. 
- Trẻ thiếu khả năng khử nhiễu/lọc âm thanh. 
Temple Grandin tác giả nổi tiếng viết nhiều sách về tự kỉ, bà là người mắc chứng tự kỉ đã nói ngắn gọn: Đứng trong siêu thị như đứng trong chiếc loa phóng thanh tại buổi hòa nhạc Rock.  

Điều 3: Hãy phân biệt giữa “không làm” (tôi quyết định không làm) và “không thể làm” (tôi không có khả năng làm) .
- Không làm: trẻ khước từ, né tránh không làm – vấn đề giao tiếp.  
Nguyên nhân: Do ứng xử của người lớn với trẻ chưa phù hợp (trẻ chống đối, làm ngược yêu cầu). Hoặc chưa quan tâm chú ý đến trẻ (gây chú ý không đúng cách. 
- Không thể làm: trẻ cũng né tránh, kháng cự, khép kín. 
Nguyên nhân do không hiểu sự hướng dẫn, không biết cách làm và quy trình làm, sợ bị thất bại và bị chỉ trích. 

Điều 4: Tôi là người tư duy cụ thể. Điều này có nghĩa là tôi phân tích ngôn ngữ theo nghĩa đen. 
  Con không hiểu những thành ngữ/những lời chỉ dẫn không rõ rang .
 
Đừng nói: Con là cục vàng của mẹ. Hãy nói: Mẹ yêu con lắm.  
Đừng nói: Làm gì như chong chóng vậy. Hãy nói : Con đừng quay nữa. 
Đừng nói: Nói “dai như đỉa”. Hãy nói : Nói nhiều quá. 
Đừng nói: Sao con không nhờ bố mở giúp cho. Hãy nói : Con nhờ bố mở giúp cho. 

Điều 5:  Hãy kiên nhẫn với tôi vì vốn từ của tôi hạn chế/nghèo nàn/bất thường. 

- Chứng “nhại lời” – Thuộc làu những mẫu câu nói trên phim, quảng cáo hay nghe được từ người khác. 
- Chứng trì hoãn: Lặp đi lặp lại nhiều lần một cụm từ/câu. 
- Chỉnh sửa cho trẻ bằng cách nào? Hãy đọc chương 5 của cuốn sách.

Điều 6: Do ngôn ngữ rất khó tiếp thu đối với tôi nên tôi rất nhạy bén về hình ảnh. 
- Hãy sử dụng hình ảnh để dạy trẻ.  

Điều 7: Hãy chú ý và xây dựng trên cơ sở những gì tôi có thể làm hơn là những gì tôi không thể làm 

- Chúng ta phải tìm hiểu khả năng của trẻ để dạy trẻ. 
- Tập trung vào điều: trẻ có thể - làm hơn là điều trẻ không thể - làm. 
- Dạy trẻ phải hướng vào trẻ chứ không phải từ mong muốn của chúng ta. 

Điều 8: Hãy giúp tôi trong việc giao tiếp xã hội .
- Giúp trẻ giao tiếp bằng lời.  
- Giúp trẻ giao tiếp bằng cử chỉ điệu bộ.  
- Giữ khoảng cách giao tiếp phù hợp đối tượng giao tiếp (thân mật, riêng tư, xuề xòa, mang tính chất xã hội, công cộng.  
- Tạo tình huống thực hành giao tiếp.  
- Bỏ ý định “chỉnh sửa” trẻ.  
- 2 bước tiến/1 bước lùi vẫn được cho là tiến bộ.  

Điều 9: Hãy cố gắng xác định yếu tố làm tôi mất tự chủ bản thân .
  4 nhóm nguyên nhân làm trẻ mất tự chủ bản thân:  
- Quá tải về cảm giác.  
- Nguyên nhân thể chất hay sinh lý.  
- Nguyên nhân về cảm xúc: buồn chán, thất vọng…  
- Người lớn không làm gương.

Điều 10: Hãy yêu thương tôi vô điều kiện.

 Tác giả Ellen đã tự hào là mẹ của 2 đứa con trai tự kỉ, cô đã yêu thương chúng vô điều kiện, nếu như có thể thay đổi, cô vẫn muốn con cô là chính nó – những đứa trẻ đặc biệt, mắc chứng tự kỉ.  

- Bản thân cô bị mất đứa con gái 2 tuổi bị bệnh tim bẩm sinh. Đối với cô, mất con là sự kiện đau buồn suốt cuộc đời, còn tồi tệ hơn rất nhiều so với những gì chứng tự kỉ mang đến cho cô và gia đình. 
- Một nhà tâm lí đã nói với Ellen: Chị hãy nhớ rằng tất cả trẻ em, mọi người sẽ phát triển toàn vẹn vào đúng thời điểm của riêng họ. Đây có thể chưa phải là thời điểm của con chị. Nhưng thời điểm của cháu rồi sẽ đến”. 
Hãy biết kiên trì – kiên trì – kiên trì .

   Nhân ngày thế giới nhận biết về tự kỉ, thông qua hội thảo này, tôi xin trân trọng giới thiệu đến quý cha mẹ trẻ tự kỉ, các thầy cô giáo và các bạn đọc quan tâm đến giáo dục trẻ tự kỉ nói riêng và trẻ khuyết tật nói chung cuốn sách “Mười điiều trẻ tự kỉ mong muốn bạn biết” của tác giả Ellen Notbohm.  
Nhân đây, tôi xin dẫn lời cậu bé Jack Thomas, học lớp 10 mắc chứng Asperger đăng trên tờ báo “The New York Time vào tháng 12 năm 2004, đã gợi sự chú ý của cả thế giới khi phát biểu rằng: “Chúng tôi không bị bệnh, vì thế không thể chữa bệnh cho chúng tôi. Chúng tôi sinh ra đã là như thế”.  
Chúc quý phụ huynh có con tự kỉ, các giáo viên dạy trẻ tự kỉ và các bạn đọc quan tâm đến vấn đề giáo dục trẻ tự kỉ sức khỏe và thành công. 

TÀI LIỆU THAM KHẢO 
1. Ellen Notbohn, Mười điều trẻ tự kỷ mong muốn bạn biết, NXB ĐHSP Tp. HCM, 2010, Minh Đăng dịch. 


CHI TIẾT

Tìm hiểu về Tự Kỷ

PHƯƠNG PHÁP CAN THIỆP HÀNH VI CHO TRẺ TỰ KỶ

PHƯƠNG PHÁP CAN THIỆP HÀNH VI CHO TRẺ TỰ KỶ - TỪ LÝ LUẬN ĐẾN THỰC TIỄN 

 TS. Nguyễn Thị Vân Thanh 
Trung tâm giám định pháp y tâm thần TPHCM 
(152-154 Hồng Bàng, phường 12, quận 5, TPHCM) 


Đặt vấn đề 
  Can thiệp hành vi cho trẻ tự kỷ được các nhà tâm lý trị liệu, giáo dục trị liệu rất quan tâm. Bởi lẽ, chỉ khi nào hành vi của trẻ tự kỷ có được tính hợp lý với hoàn cảnh mới tạo điều kiện cho các tác động của tâm lý trị liệu và giáo dục trị liệu có hiệu quả.  
  Tuy nhiên, can thiệp hành vi cho trẻ tự kỷ là một vấn đề rất rộng lớn. Tác giả bài viết này không có tham vọng “với tới” hết các vấn đề hành vi của trẻ tự kỷ. Thay vào đó, tác giả chỉ bàn luận về một số khía cạnh của can thiệp hành vi và thực tiễn can thiệp hành vi cho trẻ tự kỷ trong lĩnh vực giáo dục học đặc biệt. 

Hành vi và hành vi của trẻ tự kỷ 
  Trong tâm lý học, hành vi được sử dụng theo nhiều cách khá nhau. Hành vi thường được sử dụng với ý nghĩa là hành động. Nhưng nó có thể đề cập đến trạng thái cảm xúc và quá trình tư duy. 
  Hành vi là các hành động và phong cách do các sinh vật, hệ thống hoặc các thực thể nhân tạo tạo ra trong mối quan hệ với môi trường khác, hệ thống khác, sinh vật và môi trường vật lý xung quanh. Với ý nghĩa đó, khi có một kích thích nào đó tác động từ bên ngoài tác động vào cá nhân, cá nhân sẽ trả lời bằng một phản ứng nhất định nào đó. 
  Như vậy, từ lúc kích thích đến hành động, cá nhân còn phải trải qua một quá trình tâm lý phức tạp ở bên trong. Quá trình tâm lý này ở các cá nhân khác nhau là khác nhau. Vì vậy, kích thích có thể giống nhau, nhưng trả lời của cá nhân khác nhau là khác nhau. Quá trình tâm lý của cá nhân cũng thay đổi theo thời gian, vì vậy, có thể cùng một kích thích nhưng ở những thời điểm khác nhau, hành vi trả lời cũng có thể khác nhau. 
  Ở những trẻ không có rối loạn, quá trình tâm lý diễn ra theo quy luật bình thường (quy luật này được nhiều người biết), vì vậy, dựa vào các kích thích ở đầu vào, ta có thể đoán biết được đáp ứng trả lời ở đầu ra. Tuy nhiên, đối với những trẻ có vấn đề nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng, quá trình tâm lý của trẻ không theo quy luật bình thường, trẻ không suy xét khi hành động và phản ứng cũng quá thái vì vậy rất khó đoán biết đáp ứng hành vi đầu ra của trẻ. Đó là lý do khiến cho nhiều trẻ tự kỷ bị người lớn ngược đãi vì những bộc lộ hành vi khác người của mình. 
  Hành vi trong can thiệp hành vi cho trẻ tự kỷ thường hàm ý là những hành vi quan sát được, những hành vi này là những hành vi có vấn đề, gây ảnh hưởng lớn đến quá trình dạy học, quá trình tương tác với những người khác trong gia đình, trong trường học và trong xã hội. Đó thường là những hành vi ít có ý nghĩa xã hội, tấn công người khác hoặc xâm hại bản thân, cản trở hoặc ngăn chặn quá trình tương tác với người khác và/hoặc quá trình học tập. 

Từ lý luận về phương pháp can thiệp hành vi cho trẻ tự kỷ 
  Với cách thức hiểu như vậy, để can thiệp hành vi cho trẻ tự kỷ, các phương pháp can thiệp phải đi vào 2 hướng: (1) cải thiện các kích thích đầu vào; (2) tìm hiểu và đi theo các quá trình tâm lý bên trong.  
  Như vậy, để can thiệp hành vi cho trẻ tự kỷ có hiệu quả, người ta phải xác định được bản chất hành vi của trẻ, phải hiểu cái (R) trong mô hình thực chất bị gây ra bởi những yếu tố nào: do kích thích hay do quá trình tâm lý bên trong hay cả hai yếu tố. Muốn vậy, việc đánh giá sau đó đi đến phân tích hành vi của trẻ đóng một vai trò rất quan trọng. Khi phân tích hành vi của trẻ tự kỷ, người ta tìm hiểu được trẻ đó nghĩ gì, làm gì, để hiểu, giải thích, mô tả và dự đoán hành vi của trẻ. 
  Việc phân tích hành vi của trẻ bao gồm các bước: 
- Xác định hành vi: cân nhắc về mức độ và phạm vi, những ảnh hưởng của hành vi với trẻ, những phản ứng và những sự việc xảy ra trong môi trường xung quanh trẻ. Để can thiệp có hiệu quả, các hành vi này phải là những hành vi quan sát được và đo lường được. Ví dụ, ta có thể đếm được số lần trẻ đứng lên ngồi xuống trong lớp học, đo được thời gian trẻ có thể ngồi yên và tập trung vào bài học. 
- Quan sát hành vi đang xảy ra: bối cảnh xảy ra hành vi, các nhân vật, cách cư xử, ý thích và sự quan tâm của trẻ đến vật và sự việc xảy ra trước đó. Cần tìm hiểu, quan sát trực tiếp và cân nhắc cẩn thận xem đâu là yếu tố trực tiếp ảnh hưởng đến hành vi của trẻ. 
- Ghi chép những sự việc đó: những thông tin vừa quan sát và thu thập được cần phải ghi chép để phân tích. 
- Phân tích: những dữ liệu ghi chép được cần được phân tích một cách kỹ lưỡng và lưu trữ cẩn thận. 
- Đánh giá: cần cân nhắc về ý nghĩa của mỗi thông tin thu nhận được và mối liên hệ giữa chúng. 
- Nêu giả thuyết tìm thử thách. Dựa trên những thông tin thu được, các giả thuyết về nguyên nhân hành vi có thể là một trong số các trường hợp sau: 
+ Trẻ trốn tránh nhiệm vụ. 
+ Trẻ thực hiện hành vi để thu hút sự chú ý của người xung quanh. 
+ Trẻ muốn thể hiện quyền kiểm soát tình huống. 
+ Trẻ muốn giao tiếp. 
+ Trẻ căng thẳng hoặc chán nản. 
+ Trẻ đang tự kích động hoặc giác quan bị kích thích. 
- Khái quát thành khái niệm: nhằm tìm hiểu xem bản chất hành vi của trẻ, nguyên nhân và những ảnh hưởng môi trường xã hội đến hành vi của trẻ. 

Thực tiễn can thiệp hành vi cho trẻ tự kỷ  
  Hai loại phương pháp xử lý hành vi được giới thiệu trong khuôn khổ dạy học là: phương pháp xử lý hành vi nổi cộm trong giờ học và phương pháp xử lý các hành vi bẻ gãy các hoạt động giảng dạy và xung khắc việc học một hành vi mới. 
  Đối với các hành vi nổi cộm trong quá trình giảng dạy, ta cần xử lý hành vi để quá trình dạy học vẫn tiếp tục được sau đó. Còn đối với hành vi bẻ gãy hoạt động giảng dạy và xung khắc với việc học một hành vi mới, ta cần làm chủ các hành vi này trước khi tiến hành hoạt động giảng dạy. 
  Thực tế, theo quan sát của tôi, nhiều giáo viên ở các trường chuyên biệt đã phân biệt để xử lý rất tốt các kiểu hành vi như thế. 
  Chẳng hạn, với một trẻ thường có thói quen đập đầu. Trẻ đập đầu vào bất cứ chỗ nào ở gần mình. Giáo viên chuẩn bị những chiếc gối ở xung quanh. Khi trẻ bắt đầu đập đầu thì để gối và hướng trẻ đập. Thường thì trẻ sẽ đập đầu cho hết cơn thì thôi. Vì thế, khi trẻ bắt đầu đập đầu, giáo viên tạm thời dừng giờ học. Đến lúc trẻ đập đầu xong thì lại tiếp tục giờ dạy. 
  Một trường hợp khác, cô đang giảng bài thì trẻ tát vào mặt cô, tấn công cô. Cô giáo xử lý bằng cách nắm lấy tay trẻ, xoa lưng, ôm trẻ. Khoảng 5p sau, trẻ đã yên thì tiếp tục tiến hành giảng dạy. 
  Có một số trường hợp, giáo viên tưởng mình đã dập tắt được hành vi xấu của trẻ nhưng thực tế lại làm xuất hiện hành vi xấu khác.  
  Ví dụ, khi trẻ tự cào cấu, tát vào mặt mình, cô giáo đánh vào tay trẻ. Đôi lúc sử dụng đánh vào tay trẻ có thể làm trẻ không tự tát vào mặt mình nữa. Hoặc mỗi khi trẻ có thói quen đập đầu vào chỗ gần mình, cô la trẻ, đánh trẻ. Biện pháp này cũng có thể có lúc có hiệu quả. Tuy nhiên, hành vi mới có thể chỉ mới được dập tắt một phần thì trẻ lại xuất hiện hành vi mới: cô giáo và học sinh đang ngồi nói chuyện vui vẻ với nhau thì học sinh (là trẻ tự kỷ) bất ngờ chọc ngón tay vào mắt cô giáo thật mạnh. Hành vi này được nhìn nhận như là sự “trả thù” cho biện pháp bạo lực của cô giáo những lúc trước. Và rằng, có thể giáo viên chưa chú trọng việc phân tích tìm hiểu những nguyên nhân sâu xa đằng sau hành vi của trẻ. 

Thay cho lời kết 
  Có thể nhận xét như sau: nếu hành vi của trẻ tự kỷ được xử lý bằng những biện pháp mang tính nâng đỡ, dịu dàng thì hành vi xấu của trẻ có thể giảm hoặc tắt. Ngược lại, những hành vi của trẻ tự kỷ được xử lý bằng những biện pháp bạo lực thì hành vi đó có thể được dập tắt ở chừng mực nào đó. Tuy nhiên, điều đó lại làm xuất hiện những hành vi xấu khác. Thêm vào đó, cần tìm hiểu và phân tích hành vi của trẻ tự kỷ thì việc xử lý hành vi mới hiệu quả và triệt để tận gốc. 

Tài liệu tham khảo 
1. Hỗ trợ kiến thức chăm sóc và giáo dục trẻ mắc hội chứng tự kỷ. Nhà xuất bản Đại học Sư phạm, 2010. 
2. Những hoạt động dạy trẻ tự kỷ. Bệnh viện Nhi đồng 1 (Sách lưu hành nội bộ). 
3. Autism and Asperger Syndrome. Cambridge University Press, 1991. 
4. Autism and Pervasive Developmental. Cambridge University Press, 2007. 


CHI TIẾT

Tìm hiểu về Tự Kỷ

ĐẶC ĐIỂM TÂM LÝ CỦA TRẺ TỰ KỶ VÀ CÁC XU HƯỚNG GIÁO

ĐẶC ĐIỂM TÂM LÝ CỦA TRẺ TỰ KỶ VÀ  
CÁC XU HƯỚNG GIÁO DỤC CƠ BẢN

TS.Trương Thị Xuân Huệ

Khoa Giáo dục Đặc biệt, Trường Cao đẳng Sự phạm TW. TP.Hồ Chí Minh.

Để có thể giáo dục được trẻ tự kỷ nhất thiết chúng ta phải bàn đến đặc điểm tâm lý của những trẻ đó. Những dấu hiệu tâm lý đặc trưng, chứ không phải các dấu hiệu bệnh lý từ góc độ tâm lý học lâm sàng, mới có thể là căn cứ để xây dựng kế hoạch giáo dục cho trẻ khuyết tật, trong đó có trẻ tự kỷ. 
Nếu căn cứ vào các dấu hiệu: không chỉ tay, không giao tiếp mắt… thì không thể lập được kế hoạch giáo dục mang tính điều chỉnh các rối loạn tâm lý thực có ở trẻ tự kỷ.

Vậy rối loạn tâm lý thực có ở trẻ tự kỷ là gì? 
Các công trình nghiên cứu về tự kỷ đã thay đổi rất nhiều trong 20 năm gần đây. Lúc đầu (khi người ta coi tự kỷ là một dạng của tâm thần phân liệt) người ta mô tả người tự kỷ là người có hành vi bất thường và rối loạn. Họ là những người lo lắng khi cảm thấy mọi người không giống mình, không thể hiểu nổi. Nhưng dần dần các nhà tâm lý cho rằng người tự kỷ có một số rối loạn đặc trưng, nhưng phần lớn hành vi của họ vẫn nằm trong tuyến phát triển bình thường. Các nhà tâm lý xem tự kỷ là dạng tổn thương phát triển. Hơn nữa các nhà tâm lý đều khẳng định trẻ chậm phát triển trí tuệ cũng gặp khó khăn trong việc hiểu ý nghĩa của bức tranh và các đối tượng khác nhau, nhưng chúng không được coi là tự kỷ. Sự khác biệt rõ nét là trẻ tự kỷ không hiểu ký hiệu ở mức độ tương ứng với tuổi trí tuệ của mình.  
Người tự kỷ đặc trưng bởi sự phát triển phiến diện. Giao tiếp, tương tác xã hội, tưởng tượng là các bình diện tâm lý rối loạn nhiều nhất. Đây là nhận định của K.Gilbert và T. Piters (nhà tâm lý học Bỉ) và học đã đưa ra thuật ngữ “Hội chứng quá thực”. 

TỰ KỶ LÀ HỘI CHỨNG QUÁ THỰC 
Stephan 7 tuổi. Khi cha em mở cửa toalet, em gào lên “Thằng bé dơ bẩn”. Theo Stephan, đó chỉ là cách gây chú ý cho người khác. Khi em nhìn thấy cửa mở em cũng nói “Bây giờ chúng ta ăn mứt tướng quân”. Khi nghe thấy máy phát thanh, em nói “Yên nào, mày chỉ phá thôi”.  
“Tôi nhìn mọi người, xem cách họ giao tiếp với nhau, phân loại dạng hành vi của họ, ghi chép lại và học thuộc lòng, sau đó cố gắng hiểu các hành vi đó. Cuối cùng, tôi rơi vào tình huống tương tự hành vi của tôi vẫn khác mọi người”- Stephan tâm sự khi em đã thành người lớn. “Tất cả tư duy của tôi đều là bằng mắt, tôi suy nghĩ chậm, dường như trong tôi quá trình hình thành hình ảnh thị giác về cái tôi nghe được, hình ảnh trong trí não (hình ảnh tưởng tượng) bị mất một vài khoảnh khắc. Tôi không thể nào hiểu được mọi người nói gì với tôi, trừ khi tôi có thể chuyển những lời mọi người nói với tôi về hình ảnh thị giác, … Phần lớn những người bình thường suy nghĩ bằng lời, nhưng quá trình tư duy ngôn ngữ thật sự xa lạ với tôi. Tôi luôn luôn suy nghĩ bằng hình ảnh. Tư duy bằng mắt đối với tôi là sự phân tích cuốn phim thành cuốn băng ghi âm trong trí nhớ, quá trình này chậm hơn tư duy ngôn ngữ rất nhiều. Việc phân tích cuốn phim trong tưởng tượng của tôi sẽ bị mất một vài khoảnh khắc ”- tâm sự của Templ Grendin. 
Templ Grendin tâm sự rằng hiện nay, trong trí nhớ của cô ta có rất nhiều đoạn phim. Những đoạn phim đó giúp cô ta hiểu cuộc sống xung quanh (hiện thực khách quan). Nhưng đôi khi cô ấy thấy người ta làm những việc mà cô ấy cảm thấy không thể hiểu nổi vì không có cuốn phim nào trong đầu cô ta thích hợp với việc đó.  
Những người kể trên được xem là hiện tượng tự kỷ. Stephan không phải là trẻ vô giáo dục với những lời lẽ bất nhã. Vấn đề là trước đó vài năm, bố Stephan tức giận vì em ị đùn, ông lôi em về phía toalet, mở cửa đẩy em vào và nói “Thằng bé dơ bẩn”. Những lời lẽ đó đã liên kết với hình ảnh cái toalet giống như mọi từ vựng đều liên kết với những đồ vật tương ứng. Nhưng Stephan thật sự không hiểu ý nghĩa của cả lời nói. Em nhìn đồ vật (toalet) và nhại lại từ vựng đã bị liên kết với đồ vật đó. Em cố gắng hiểu nghĩa của những từ đó nhưng vẫn không hiểu. Lịch sử bệnh lý của em cho thấy tự kỷ không đồng nghĩa với ý thích từ chối giao tiếp xã hội. Stephan cho thấy tự kỷ là dạng mong muốn giao tiếp xã hội bất thường. Lịch sử bệnh lý của Stephan cho thấy em biết nhiều nhưng không có biểu tượng mang tính thực tiễn về cuộc sống hiện thực. Em mất mối liên hệ với thế giới con người. 

Có nhiều ví dụ cho thấy sự khó khăn của trẻ tự kỷ trong việc hiểu hành vi của người bình thường. Người tự kỷ đối chiếu từng dạng hành vi của con người với từng tình huống, cố gắng hiểu các chi tiết trong tình huống đó và điều khiển hành vi của mình cho dễ hiểu đối với mọi người trong xã hội. Nhưng tính đa dạng và không thuần nhất trong hành vi con người trở nên quá khó hiểu đối với họ.

Templ Grendin cho chúng ta thấy sự phụ thuộc của người tự kỷ vào hình ảnh thị giác. Họ suy nghĩ bằng hình ảnh và không bằng từ vựng, tức là không suy đoán. 
Tri giác trực tiếp thông thường được duy trì bởi sự hoạt động không chỉ của một vùng trên vỏ não. Có thuyết cho rằng hoạt động của bán cầu não trái và não phải có sự phân hóa chức năng ngôn ngữ và các chức năng phân tích khác. Phần lớn chúng ta không cảm nhận thấy điều này vì hai bán cầu não hoạt động cân bằng nhau. Nhưng bệnh tật sẽ làm cho chúng ta để ý thấy sự phân hóa này. Người bị bệnh ở bán cầu não phải có thể không có khả năng định hướng trong không gian, nhưng anh ta vẫn duy trì được ngôn ngữ. Khi bị chấn thương não trái, chức năng ngôn ngữ bị tổn thương trầm trọng, nhưng sự định hướng trong không gian vẫn bảo toàn. Như vậy, bán cầu não trái và não phải phân hóa chức năng: bán cầu não phải giữ chức năng tổng hợp hình ảnh; bán cầu não trái có chức năng phân tích logic (ngôn ngữ). Ví dụ trái quýt và trái táo, chúng giống nhau, đều tròn. Ví dụ này liên quan trực tiếp đến sự tổng hợp hình ảnh. Bán cầu não phải ngay lập tức nhận ra hai loại trái cây đều tròn. Khái niệm “tròn” được lưu giữ trong trí nhớ ở bán cầu não phải một cách chi tiết. Đối với bán cầu não trái, táo và quýt giống nhau, đều là trái cây. Đây là một ví dụ về sự phân tích logic. Mệnh đề táo và quýt đều là trái cây không xuất hiện ngay lập tức. Bán cầu não trái cho phép chúng ta hiểu sâu hơn khái niệm chi tiết “tròn”, giúp chúng ta tổ chức quan sát theo các tiêu chí trừu tượng như khái niệm “trái cây”.

Đây là ví dụ cho thấy bán cấu não trái phân hóa theo 2 chức năng cân đôi thông tin:  
- phân loại tương ứng với sự trừu tượng hóa;  
- phân loại tương ứng với việc thông tin được tri giác như thế nào.  

Trẻ tự kỷ thiên về phân tích thông tin thu được từ bán cầu não phải và suy yếu chức năng hoạt động của não trái. Việc Stephan nhắc đi nhắc lại những câu nói được gọi là nói tiếng vọng. Stephan máy móc nhắc lại những câu nói nhiều hơn là chú ý đến ý nghĩa của câu nói. Không ai chấp nhân ngôn ngữ tiếng vọng, người ta xem đó là sự bất thường. Nhưng hiện tượng Ngôn ngữ tiếng vọng rất phổ biến trong tiến trình phát triển bình thường: bắt chước ngôn ngữ sảy ra trước việc hiểu ngôn ngữ việc sử dụng ngôn ngữ để biểu cảm.

Ngôn ngữ là một quá trình trừu tượng và phức tạp. Phân nửa trẻ tự kỷ có thể nói được nhưng chúng sử dụng chức năng của não phải trong việc thu thập thông tin thính giác. Ngôn ngữ tiếng vọng là ngôn ngữ được điều khiển bởi bán cầu não phải, nó thực sự không được phân tích từ góc độ ý nghĩa, nó được lưu giữa trong não và là kết quả của sự tái tạo. Hiện tượng ngôn ngữ tiếng vọng không có gì bất thường, trẻ bình thường khi học nói cũng làm như vậy. Trẻ nhắc lại nguyên câu hoặc một đoạn đàm thoại mà không có sự hiểu biết thực sự và không dùng vào việc tương tác xã hội với người khác. Đôi khi chúng ta học ngoại ngữ ở nước dùng phố biến thứ tiếng đó mà không có người dạy cho chúng ta, chúng ta có thể dùng phương pháp nhại âm như ngôn ngữ tiếng vọng. Chúng ta dùng ngôn ngữ tiếng vọng để duy trì một ý nghĩa đối với chúng ta, chúng ta không dùng nó theo đúng nghĩa mà những người khác dùng. Ngôn ngữ này được sử dụng như một đối sách nếu chúng ta muốn đàm thoại nhưng lại không biết làm như thế nào. Nếu hiểu về ngôn ngữ tiếng vọng như thế thì chúng ta sẽ thấy sự đánh giá về trẻ tự kỷ theo cách cũ là không chính xác.  
Ngôn ngữ tiếng vọng là một trong những hình thức giao tiếp, là “lộ trình” hướng tới hình thức đúng của việc sử dụng ngôn ngữ. Bằng lối tiếp cận vấn đề như thế, ngôn ngữ tiếng vọng không phải là thành phần ngôn ngữ cần loại bỏ như người ta vẫn nói, mà là một hình thức ngôn ngữ có chức năng kết nối. Ngôn ngữ tiếng vọng được xem như một hiện tượng đơn giản mặc dù nó rất đa dạng. Ngôn ngữ này bất chơt là sự tái tạo lại câu nói vừa được người khác nói ra, là sự nhắc lại câu nói, từ hoặc âm thanh sau những quãng thời gian nhất định. Ngôn ngữ tiếng vọng bất chợt phản ứng đáp lại ngôn ngữ của ai đó, khi phải trì hoãn việc trả lời, là sáng tạo của trẻ. Có những ngôn ngữ tiếng vọng là sự nhắc lại tỉ mỉ các âm thanh của từ hoặc câu, nhưng có loại là sự nhắc lại có biến đổi âm thanh của từ hoặc câu. Tồn tại rất nhiều dạng ngôn ngữ tiếng vọng gây cản trở cho sự phát triển giao tiếp.  

Loại ngôn ngữ tiếng vọng đơn giản và thô sơ nhất là sự nhắc lại âm thanh tựa như tiếng hoảng sợ của súc vật. Cơ chế sinh lý của loại tiếng vọng này là sự kích hoạt của các cấu trúc dưới vỏ não. Trong các hình thức ngôn ngữ tiếng vọng trung gian (với ngôn ngữ bình thường) có những câu được liên kết với một người hoặc một tình huống cụ thể . VD: Tôm nói “Xin hãy dùng thử bánh rán” khi nhìn thấy ông nội. Loại ngôn ngữ tiếng vọng này chứa mầm mống của chức năng giao tiếp, nhưng người mà trẻ muốn giao tiếp không nắm được nội dung thông tin. Người ông không hiểu Tôm muốn chơi trò chơi tiếp, hoặc câu nói đó tựa như một lời chào thay thế cho tên của ông. Ngôn ngữ tiếng vọng như một nỗ lực giao tiếp là loại ngôn ngữ bắt đầu được điều khiển bởi bán cầu não trái. 
Trẻ bình thường cũng máy móc nhắc lại từ hoặc câu nhằm gây cảm giác đang ở bên cạnh người thân (“bố mẹ và con”). Đôi khi sự nhắc lại một câu nói giúp trẻ điều khiển hành vi của mình. Từ giây phút trẻ bình thường hiểu được cách sử dụng ngôn ngữ thì trẻ sử dụng một cách sáng tạo theo cách riêng của trẻ. Ơ trẻ tự kỷ ngôn ngư riêng xuất hiện rất trễ so với trẻ bình thường. Trong thời gian đó những đặc điểm cấu âm trong ngôn ngữ của trẻ (ngôn ngữ tiếng vọng) và trí nhớ máy móc từng chi tiết của trẻ vẫn tiếp tục phát triển. Sau một thời gian dài trẻ tự kỷ có thể nói được câu dài và liên kết các câu hoàn chỉnh về mặt cấu âm (âm thanh) như trẻ bình thường.  

Tóm lại, người tự kỷ phát âm máy móc các từ mà không chú ý đến nghĩa của từ. Việc sử dụng từ ngữ của người tự kỷ vẫn nằm trong quy luật phát triển ngôn ngữ bình thường, nhưng người tự kỷ không vượt xa hơn mức độ ngôn ngữ tiếng vọng. 
Jon 24 tuổi cúi đầu trước tượng chúa. Anh ta không hề biết đây là hình ảnh không có thật, hình ảnh hư cấu từ hiện thực. 
Trong hoạt động vui chơi, trẻ 18 tháng tuổi hiểu rất rõ ràng hành động tượng trưng. Trẻ tưởng tượng, hát, nói chuyện bằng điện thoại đồ chơi. Những cái trẻ tạo ra khi đó là một thế giới hoàn toàn khác, thế giới tưởng tượng, cái luôn tồn tại song song với thế giới thực. Trong thế giới tưởng tượng đó trẻ là diễn viên. Khi trẻ được 24 tháng tuổi, trò phát triển cao hơn và thoát ly thực tế hơn: con búp bê trở thành vật sống, trẻ tưởng tượng con búp bê biết hát. Jon băn khoăn về sự tồn tại của trò chơi siêu thực, nhưng anh ta không biết đó là hiện thực biểu trưng (tưởng tượng), không phải hiện thực khách quan.  

Người tự kỷ không đạt được mức độ phát triển mà ở đó trò chơi tưởng tượng xuất hiện, nếu có thì cũng rất khó khăn. Họ luôn là người quá thực tế. Từ 18 -24 tháng, về mặt tư duy, trẻ tự kỷ khám phá hiện thực khách quan ở mức độ thấp. Chúng thường tìm cảm giác thị giác và thính giác bằng cách gõ liên tục vào trống hoặc mắt kính hoặc lăn bánh xe trên đồ chơi. Trẻ bình thường cũng làm như vậy nhưng ở độ tuổi nhỏ hơn nhiều. 
Người lớn không bị đánh lừa bởi hình ảnh phi thực tế. Ví dụ: hình ảnh từ “quyển sách” không có gì giống với hình ảnh của quyển sách. Và hình ảnh quyển sách cũng không có gì giống với âm thanh khi phát âm từ “quyển sách”. Chúng ta hiểu xe đồ chơi là ký hiệu của xe thật, búp bê là vật tượng trưng của người thật, chúng ta luôn hiểu quan hệ giữa cái tượng trưng và cái thật. A.M. Leslie,1983; U.Frith, 1989 (nhà tâm lý học Anh) cho răng người tự kỷ có mức độ phát triển trí tuệ cao có thể hiểu: hiện thực khách quan được diễn tả bằng ngôn ngữ (ngôn ngữ là ký hiệu của hiện thực khách quan), nhưng họ rất khó khăn trong việc biết: ngôn ngữ không thể hiểu kiểu nhìn chi tiết đồ vật, ngôn ngữ là thế giới không thật, thế giới đó được giải mã bằng xảo thuật tìm “ý nghĩa từng chi tiết” trong hệ thống ký hiệu. Để lĩnh hội năng lực tưởng tượng nhất thiết phải vượt qua giới hạn tri giác chi tiết đồ vật. Dạng tư duy của người tự kỷ bị giới hạn bởi tri giác chi tiết từng đồ vật. Sự khiếm khuyết về tưởng tượng thật sự có ảnh hưởng lớn. Người tự kỷ là người quá thực trong thế giới những người siêu thực. 
Từ những hiểu biết về tư duy, tưởng tượng và ngôn ngữ của trẻ tự kỷ chúng ta sẽ định hướng được nhiệm vụ giáo dục nhằm giúp trẻ thích nghi với thế giới con người siêu thực (con người luôn phân định hiện thực khách quan và hiện thực tưởng tượng). 
Nhiệm vụ cơ bản của quá trình phát triển tư duy cho trẻ tự kỷ là phát triển tư duy logic trên nền tư duy trực quan hình ảnh, tức phối hợp hoạt động của não phải với não trái.  
Nhiệm vụ cơ bản của quá trình phát triển tưởng tượng cho trẻ tự kỷ là giúp trẻ phân biệt hiện thực khách quan với bình diện ký hiệu của hiện thực khách quan đó.  
Nhiệm vụ cơ bản của quá trình phát triển ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ là phát triển ngôn ngữ tiếng vọng thành ngôn ngữ bình thường, chứ không phải xóa bỏ ngôn ngữ đó. 
Tóm lại, giáo dục trẻ tự kỷ là một quá trình rất đặc thù, không giống với việc giáo dục các dạng tật khác, đòi hỏi sự phối hợp của các chuyên gia tâm lý chuyên ngành sâu về trẻ tự kỷ với giáo viên giáo dục đặc biệt. Đó là quá trình tác động mang tính tâm lý – giáo dục học, được thiết kế phù hợp với các đặc điểm tâm lý thực có ở trẻ dạng tật này. 


TÀI LIỆU THAM KHẢO 
6. K.Gilbert vaø T. Piters (taâm lyù hoïc Bæ) “Аутизм медицинскоe и пeдагагическоe ваздействие. – M. 2005. 
7. Формирование активных способов адаптации у аутичных детей с помощью игротерапии // Вестник Московского Университета 1993.- №1.-С.69. 
8. Использование поведенческой терапии аутичных детей для форми¬рования навыков бытовой адаптации. Сообщение I // Дефектология. - 1997. -№2.-С.31-40. 
9. Использование поведенческой терапии аутичных детей для форми¬рования навыков бытовой адаптации. Сообщение II // Дефектология. - 1997. - №3. - С. 15-20. (в соавторстве с О.Н. Окуневой). 
10. Общие трудности бытовой адаптации аутичных детей. // Аутичный ребенок: проблемы в быту. Методические рекомендации по обучению социально-бытовым навыкам аутичных детей и подростков. - М., 1998. - С.9-50. 


CHI TIẾT

Tìm hiểu về Tự Kỷ

ĐẶC ĐIỂM CỦA RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ

ĐẶC ĐIỂM CỦA RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ

PGS. TS. Nguyễn Văn Thọ  
Phó Trưởng Khoa Tâm lý, ĐH Văn Hiến


Theo quan niệm hiện nay, rối loạn tự kỷ (Autistic Disorder) nằm trong những rối loạn chung, gọi là những rối loạn phát triển lan tỏa (Pervasive Developmental Disorder). Đó là những rối loạn khởi phát sớm ở trẻ em, đặc trưng là trẻ bị chậm trễ trong quá trình phát triển về mặt xã hội, về giao tiếp và về các kỹ năng khác. Một đặc điểm điển hình là, trong khi trẻ thiếu hứng thú với môi trường xã hội thì trẻ lại có những hành vi đáp ứng với môi trường vô tri vô giác và đáp ứng một cách khác lạ. Nó bao gồm các loại vận động rập khuôn, chống lại sự thay đổi và những hứng thú, bận tâm vào sở thích riêng.   

Theo phân loại của DSM-IV, Rối loạn phát triển lan tỏa bao gồm:  
          -Rối loạn tự kỷ (Autistic Disorder),  
          -Rối loạn Rett (Rett’s Disorder),  
          -Rối loạn Asperger (Asperger’s Disorder),  
          -Rối loạn tan rã trẻ em (Childhood Disintegrative Disorder),  
          -Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu khác.  

Vì rối loạn tự kỷ không phải là một rối loạn đơn lẻ, mà nó bao gồm một loạt những hội chứng có những đặc điểm chung, nên người ta còn gọi là “Rối loạn phổ tự kỷ”. Dưới đây sẽ trình bày 2 rối loạn điển hình với trẻ em tự kỷ nhất, đó là Rối loạn tự kỷ và về Rối loạn Asperger. 

RỐI LOẠN TỰ KỶ  
Định nghĩa: Rối loạn tự kỷ là những rối loạn phát triển lan tỏa, xuất hiện sớm ở trẻ thơ. Nó biểu hiện một sự suy giảm nổi bật và kéo dài trong 3 lĩnh vực: tương tác xã hội, lệch lạc trong giao tiếp và hành vi, hứng thú theo một mô hình hạn chế hoặc rập khuôn. Sự khác thường trong các chức năng ở 3 lĩnh vực nêu trên, còn được coi là “bộ ba thiếu sót”, rối loạn này thường biểu hiện ở thời kỳ trước 3 tuổi, và có khoảng 70% trẻ rối loạn tự kỷ có chậm phát triển tâm thần. Rối loạn tự kỷ được Leo Kanner (Mỹ) mô tả 11 trường hợp đầu tiên vào năm 1943.  

Đặc điểm lâm sàng  
Tuổi khởi phát: Khởi phát của rối loạn tự kỷ hầu hết là trước 3 tuổi. Cha mẹ bắt đầu quan tâm, lo lắng đến trẻ vào 12 – 18 tháng tuổi, khi thấy ngôn ngữ trẻ không phát triển. Hầu hết cha mẹ quan tâm lo lắng rõ rệt vào lúc trẻ 2 tuổi và 3 tuổi. Nếu sau 3 tuổi, trẻ mới khởi phát bệnh thì được chẩn đoán là tự kỷ không điển hình. Lúc đầu, hầu hết cha mẹ lo lắng rằng con mình bị điếc, nhưng rồi cha mẹ nhận thấy rằng trẻ có đáp ứng với tiếng động trong môi trường, điều này chứng tỏ không phải trẻ bị điếc.   
Đôi khi cha mẹ cho biết trẻ phát triển “khá tốt” như biết làm một số điều theo yêu cầu và cũng có một ít hứng thú trong mối tương tác xã hội. Khoảng 20 – 25% trường hợp, cha mẹ cho biết trẻ đã phát triển một số ngôn ngữ và sau đó giữ ở mức độ đó hoặc mất đi.  

Bộ ba thiếu sót  
- Suy giảm chất lượng trong tương tác xã hội: Ở trẻ nhỏ phát triển bình thường, trẻ có hứng thú đặc biệt với môi trường xã hội và tương tác xã hội. Khuynh hướng này là nền tảng quan trọng cho sự phát triển các kỹ năng khác.  
Đối với trẻ tự kỷ, khuôn mặt con người ít hoặc không gây hứng thú với chúng. Trẻ có khó khăn trong mối tương tác xã hội, hay nói cách khác, trẻ khó khăn trong việc hiểu xã hội và hành vi xã hội. Cụ thể là trẻ khó khăn trong việc hiểu hành vi của các bạn mình, không thể “đọc” được các ý định của bạn. Ở những trẻ phát triển bình thường, điều này không cần phải dạy, trẻ có thể tự làm một cách dễ dàng. Với trẻ rối loạn phổ tự kỷ, sự suy nghĩ của người khác hay ý kiến của người khác có thể rất ít hoặc không có tác dụng đối với trẻ. Trong khi đó trẻ có thể nói và làm chính xác điều gì khi trẻ muốn.  
Trẻ rối loạn phổ tự kỷ khó chơi và giao tiếp một cách hiệu quả với trẻ em khác. Trẻ không tham gia các trò chơi bình thường của tuổi trẻ thơ, sự bắt chước khó khăn, thiếu các kỹ thuật chơi thông thường. Khi người lớn không hiểu vấn đề tự kỷ của trẻ, có thể cho là trẻ hư hỏng, không vâng lời, lười biếng, trong khi thực ra trẻ không hiểu tình huống, nhiệm vụ hoặc không đọc được ý định và cảm xúc của người lớn một cách chính xác.  
- Suy giảm chất lượng trong giao tiếp ngôn ngữ miệng và trò chơi: Có tới 50% trẻ rối loạn tự kỷ không biết nói. Thông thường, trẻ bình thường biết phát ra những âm thanh bi ba bi bô, còn ở trẻ tự kỷ ít khi có hoặc hoàn toàn không có. Trẻ nhỏ tự kỷ có thể nắm tay cha mẹ hướng đến đối tượng mà nó muốn, nhưng nó không biết dùng giao tiếp mắt để cho biết ý muốn.   
Do trẻ tự kỷ chỉ hiểu nghĩa đen, không hiểu nghĩa bóng, nghĩa ẩn dụ, nên trẻ không lĩnh hội được ý định của người nói chuyện với mình, điều này khiến trẻ tự kỷ cảm thấy rất bối rối. Bởi vậy, lời nói đùa, hài hước, châm biếm có thể khiến trẻ lúng túng, rối loạn.   
Trẻ tự kỷ không có động cơ thúc đẩy để tham gia giao tiếp, không có cố gắng để giao tiếp qua các phương tiện phi ngôn ngữ. Trong khi ở trẻ bị câm/điếc, để khắc phục thiếu sót về ngôn ngữ, trẻ cố gắng dùng các hình thức phi ngôn ngữ để giao tiếp.  
Khi trẻ rối loạn tự kỷ nói, ngôn ngữ của chúng đặc biệt khác thường thể hiện như sau: trẻ có thể nhại lại những gì chúng đã nghe, trẻ kém linh hoạt, không nhận thức được sự thay đổi vai (ngôi) người nói nên lẽ ra phải thay đổi đại từ nhân xưng, trẻ lại không làm được. Điều này dẫn đến sự đảo lộn đại từ, thí dụ, tự xưng mình là “nó”. Lời nói của trẻ không có sự tương hỗ lẫn nhau. Trẻ có thể đưa ra lời nói mà không có ý nghĩa giao tiếp. Trong khi ngữ pháp và hình thái ngôn ngữ khá dư thừa, thì vốn từ và ngữ nghĩa lại rất thấp. Thường ngữ điệu của giọng nói đơn điệu, đều đều, buồn tẻ giống như người máy.   
Sự yếu kém trong các trò chơi thể hiện trẻ không có khả năng tham gia các kiểu chơi tượng trưng, tưởng tượng. Với đồ chơi, trẻ thường thăm dò khía cạnh không phải là chức năng của đồ vật. Thí dụ, nếm hoặc ngửi đồ vật, xoay tròn bánh xe,… Để khắc phục thiếu sót trên, phải dạy trẻ về mục đích giao tiếp, biết sử dụng các phương tiện để truyền đạt, giao tiếp cho phù hợp với trẻ như dùng hình vẽ, tranh ảnh, điệu bộ, cử chỉ, nói hoặc viết, và dạy cách thức để truyền đạt chúng.  
- Hoạt động và hứng thú hạn chế rõ rệt: Ở thiếu sót này, cũng có thể nói là trẻ rối loạn tự kỷ có yếu kém về suy nghĩ và ứng xử linh hoạt tùy theo tình huống. Trẻ rối loạn tự kỷ thường khó chịu đựng nổi sự thay đổi những thói quen thường ngày. Thí dụ, nếu ta cố gắng làm thay đổi trình tự thông thường của một số hoạt động của trẻ, trẻ có thể xuất hiện sự đau buồn thê thảm. Thay đổi một thói quen hay môi trường có thể gây ra sự chống đối quyết liệt hoặc lúng túng, rối loạn. Trẻ không chơi với đồ chơi theo cách thức thông thường mà thường xoay tròn, hoặc đập đập, vỗ vỗ vào đồ vật. Trẻ cũng thích xem những phần chuyển động của đồ chơi hay máy móc trong thời gian rất lâu và với sự hứng thú rất tăng. Thí dụ, trẻ rất thích những đồ vật xoay tròn như xem rất lâu cái quạt trần quay. Trẻ tỏ ra hứng thú với hành động lặp đi lặp lại như thu lượm những sợi dây, nhớ những con số, nhắc đi nhắc lại những từ, những câu nhất định. Đặc biệt, trẻ có thể bắt chước điều chúng đã quan sát để chơi như chơi làm người dơi hay siêu nhân, nhưng không thể cùng chơi tưởng tượng với người bạn khác. Trẻ có khuynh hướng gắn bó với một số chất liệu đồ vật cứng hơn là vật mềm. Trẻ thích một loại đồ vật nào đó về hình thức hơn là sự đặc biệt hoặc tầm quan trọng của đồ vật và luôn giữ chúng bên mình. Trẻ có các vận động kỳ dị, rập khuôn như đi trên đầu ngón chân, búng búng ngón tay, quay quay người…một cách thích thú, dễ chịu. 

- Những đặc điểm kết hợp : 
Về nhận thức: Trước đây Kanner cho rằng, trẻ rối loạn tự kỷ có tiềm năng nhận thức tốt, ngày nay người ta thấy không phải như vậy. Khoảng 75 – 80% trẻ tự kỷ có chậm phát triển tâm thần, trong đó khoảng 30% mức độ nhẹ đến trung bình và khoảng 45% mức độ nặng đến rất nặng.  
Trẻ có thiếu sót đáng kể trong các lập luận trừu tượng, những thông tin khái niệm miệng, các kỹ năng tổng hợp thành một hệ thống. “Không có khả năng hình dung ra cái cây từ những cái lá”. Trong khi đó, trẻ có khả năng học vẹt, nhận thức được từng phần riêng lẻ, cụ thể mà không đòi hỏi phải suy luận tổng thể.   
Một đặc điểm khá đặc biệt là trẻ rối loạn tự kỷ có khả năng đặc biệt ở một số lĩnh vực riêng lẻ. Thí dụ trẻ có thể đọc những chữ và những con số phức tạp, tuy hiểu biết ý nghĩa về chúng rất kém. Trẻ có thể học thuộc lòng các danh sách hoặc các thông tin không quan trọng, có thể tính toán lịch ngày tháng, có thể phát triển kỹ năng không gian – thị giác như vẽ, hoặc phát triển các kỹ năng âm nhạc như phân biệt độ cao, thấp của các nốt nhạc và có thể chơi các mẩu nhạc sau khi chỉ nghe một lần. Đó là sự thiếu cân đối trong học vấn. 
Sự bất thường về hành vi vận động: Vận động bất thường đặc trưng của trẻ tự kỷ là những vận động rập khuôn như đập đập tay, đung đưa thân thể, vặn vẹo ngón tay, vẫy vẫy trước mắt, lặp lại động tác của người khác và các vận động kỳ quặc, thiếu mục đích khác. Những rối loạn vận động này thường ở 3 – 4 tuổi, ít gặp ở tuổi lớn hơn và vị thành niên.  

Những đáp ứng không bình thường với những kích thích cảm giác: Trẻ em rối loạn tự kỷ có đặc trưng ở cả hai khía cạnh là tăng nhạy cảm và giảm nhạy cảm với kích thích cảm giác. Trẻ có thể rất nhạy cảm với tiếng động, thí dụ, bịt tai lại khi nghe tiếng máy hút bụi hoặc tiếng chó sủa. Những trẻ khác lại không nghe (như phớt lờ) với tiếng động lớn, nhưng lại bị lôi cuốn bởi tiếng tích tắc yếu ớt của đồng hồ đeo tay hoặc âm thanh vò nhàu tờ giấy. Một số trẻ có thể sợ ánh sáng chói, nhưng số khác lại thích thú với kích thích ánh sáng như thích nhìn đối tượng tiến lên và lùi lại trước mắt chúng. Có trẻ tăng nhạy cảm với cảm giác xúc giác như rất thích sờ vào những thớ vải mịn, nhưng có trẻ lại giảm nhạy cảm với cảm giác xúc giác như không biết đau. Có khi trẻ không hề khóc trước chấn thương khá nặng. 
Những rối loạn giấc ngủ và ăn uống: Những rối loạn về giấc ngủ và ăn uống có thể gây phiền toái lớn cho gia đình trong suốt thời thơ ấu của trẻ. Trẻ tự kỷ thường vận động nhiều trong khi ngủ và thức giấc về đêm trong thời gian dài. Rối loạn ăn uống liên quan đến việc trẻ ghét một số thức ăn nhất định do vẻ nhìn bề ngoài, màu sắc hoặc mùi vị thức ăn. Trẻ thường khăng khăng chỉ ăn một số ít loại thức ăn nhất định và từ chối ăn món mới lạ.

Rối loạn cảm xúc: Điều phổ biến ở trẻ tự kỷ là khó di chuyển cảm xúc và biểu lộ cảm xúc không phù hợp với tình huống xã hội. Một số trẻ biểu hiện thay đổi khí sắc một cách đột ngột và cười, khóc, hoặc cười một mình không có lý do rõ ràng. Trẻ lớn hơn có thể biểu hiện lo âu hoặc trầm cảm.  
Hành vi tự gây tổn thương và công kích người khác: Trẻ nhỏ tự kỷ có thể cắn bàn tay hay cổ tay mình đến chảy máu và thành chai sẹo. Trẻ cũng có thể tự véo da, kéo tai hoặc tự đánh mình. Đặc biệt ở trẻ kèm chậm phát triển tâm thần thì tự đập đầu khiến phải dùng mũ bảo hiểm hoặc các biện pháp bảo vệ khác. Trẻ thường biểu hiện tính khí giận dữ khi phản ứng lại với những điều yêu cầu trẻ phải tuân theo, thay đổi thói quen hoặc các sự kiện chúng không mong đợi khác.   
Rối loạn co giật: Động kinh xảy ra trong khoảng 10 – 35% trẻ rối loạn tự kỷ. Cơn co giật có thể xảy ra ở tất cả các lứa tuổi, nhưng nhiều nhất ở tuổi thơ ấu sớm và tuổi vị thành niên. Cơn khởi phát liên quan đến tình trạng bệnh xấu hơn.  

Những đặc điểm cơ thể: Trẻ tự kỷ có tỷ lệ cao hơn về dị tật tai.  
Dịch tễ học  
Tỷ lệ: Nghiên cứu dịch tễ học đầu tiên tiến hành năm 1966 tại Tây Bắc London là 4,5/10.000 trong trẻ từ 8 – 10 tuổi. Các nghiên cứu sau đó: 4 – 5/10.000 trẻ. Nhiều nước cho thấy: 2 – 4/10.000 trẻ.  
Tỷ lệ theo giới tính: Nam nhiều hơn nữ: 3,5 – 4 nam/ 1 nữ.  
Tầng lớp xã hội: Trong nghiên cứu của Kanner cho thấy có mối liên quan giữa tự kỷ và tình trạng kinh tế xã hội cao. Tuy nhiên một số tác giả khác nghiên cứu sau đó không thấy mối liên quan này.  

Nguyên nhân  
Các lý thuyết về tâm lý xã hội: Qua nghiên cứu nguyên gốc của Kanner, các yếu tố cảm xúc có thể liên quan đến phát sinh chứng tự kỷ, khiến người ta kết luận rằng chứng bệnh gây ra do một người mẹ “tủ lạnh”, người không đáp ứng nhu cầu cảm xúc của trẻ em. Tác giả Bruno Bettelheim đã đề nghị liệu pháp tâm lý sâu cho mẹ và con, hoặc đôi khi phải di chuyển trẻ em khỏi gia đình để cố gắng chữa trị cho trẻ. Tuy nhiên, không có bằng chứng cho thấy cố gắng như vậy là có hiệu quả. Những nghiên cứu trước đây đã khiến những người mẹ bị chấn thương tâm lý vì bị trách cứ và đổ lỗi cho tình trạng con cái của họ.  
 Các lý thuyết sinh học: Hiện tại có một sự nhất trí rằng rối loạn tự kỷ là một hội chứng hành vi được gây ra bởi một hoặc nhiều yếu tố đang hoạt động trong hệ thần kinh trung ương. Tuy nhiên, sự bất thường sinh học nền tảng của rối loạn tự kỷ chưa được biết.  
Các yếu tố gene: Ấn tượng trước đây là các yếu tố di truyền không có vai trò trong bệnh sinh tự kỷ. Ngày nay, vai trò của yếu tố gene trong tự kỷ đang ngày càng thấy rõ hơn. Tuy nhiên, mô hình đặc hiệu của di truyền còn chưa rõ.  
Các yếu tố chu sinh: Một số nghiên cứu đã chỉ ra tỷ lệ tăng lên của những biến chứng trước khi sinh, khi sinh và mới sinh trong rối loạn tự kỷ. Nhiều quan sát thấy rằng có một cái gì đó không bình thường ghi nhận ở trẻ lúc sinh, điều này phản ánh hoạt động của các yếu tố gen và chu sinh. Gene tác động với yếu tố sinh sản, tạo ra triệu chứng tự kỷ.  

RỐI LOẠN ASPERGER  
Rối loạn được Hans Asperger (Áo) mô tả năm 1944 về những trẻ tự kỷ có ngôn ngữ nói tương đối tốt, thậm chí có khả năng dùng nó cho giao tiếp. Đó là một mẫu tự kỷ nhẹ, trung gian giữa tự kỷ và bình thường. Khởi phát sau 2 tuổi.  

MỘT SỐ VẤN ĐỀ TRONG NHÌN NHẬN VỀ TRẺ RỐI LOẠN TỰ KỶ  
Sức mạnh ưu thế của trẻ: Thường chúng ta quan niệm chưa thật đúng đắn khi cho rằng trẻ tự kỷ có thiếu sót xã hội nên tập trung đơn thuần và cực đoan, mang tính áp đặt vào sửa chữa cho trẻ. Đúng ra, chúng ta phải hiểu trẻ trên bối cảnh kỹ năng của trẻ để làm sao truyền đạt cho trẻ phương tiện và cách thức giao tiếp hiệu quả hơn. Chúng ta hiểu trẻ có thế mạnh như thế nào? Thường là: Trẻ có khả năng tập trung vào chi tiết, hoặc nhìn thế giới theo cách thức khác thường, có khả năng trong nghệ thuật, âm nhạc hay thơ ca, trẻ có khả năng tập trung lâu vào hoạt động đơn lẻ nếu nó hứng thú với trẻ. Trẻ có khả năng xử lý thông tin thị giác tốt hơn thông tin thính giác. Do chú ý thu gọn vào nhiệm vụ, nên trẻ có thể đạt thành tích cao về kỹ năng hoặc công việc, có thể vượt qua giới hạn mà người bình thường dễ mệt mỏi. Có thể thành công ở những lĩnh vực sử dụng ngôn ngữ kỹ thuật hay toán học. Thí dụ, khoa học kỹ thuật, âm nhạc, công nghệ thông tin…  
Vấn đề chẩn đoán trẻ tự kỷ: Hầu hết trẻ rối loạn phổ tự kỷ phát triển bệnh trong 3 năm đầu của cuộc sống. Người ta có thể nhận biết và chẩn đoán trẻ rối loạn tự kỷ ở 18 tháng tuổi, nhưng thực tế trong thực hành, chẩn đoán hiếm khi được đưa ra trước 24 tháng tuổi. Với những trẻ mà có một số kỹ năng phát triển phù hợp ở lứa tuổi thông thường, hoặc tiến bộ hơn trẻ đồng lứa trong một số lĩnh vực như tính toán, đọc chính xác, trí nhớ sự kiện…thì rối loạn tự kỷ không được nhận biết. Do vậy khi trẻ đến tuổi đi học mới được phát hiện chẩn đoán. Có một số trường hợp trẻ được chẩn đoán sau 11 tuổi, do các nhà chuyên môn không phát hiện ra. Nhiều người lớn tự kỷ không được chẩn đoán, hoặc đến nay mới được chẩn đoán là “rối loạn phổ tự kỷ ở người lớn”.

Trong thực hành lâm sàng, những loại hành vi mà các nhà chuyên môn tìm kiếm cho chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ, thường là:  
+Chậm hoặc không có ngôn ngữ nói. (Nhưng không đúng cho tất cả trẻ).   
+Sử dụng bất thường về ngôn ngữ. Thí dụ, nói ngược đại từ nhân xưng, lặp lại kéo dài những từ của người khác nói, vượt xa tuổi sử dụng. Hiện tượng này ví như “chơi” với âm thanh.   
+Khó khăn trong việc chơi với trẻ em khác.   
+Không giao tiếp bằng mắt một cách thích hợp với người khác.  
+Có các hành động và hứng thú bất thường.  
+Không biết dùng ngón tay để chỉ trong truyền đạt giao tiếp.  
+Đáp ứng một cách bất thường với âm thanh, hình ảnh và các loại vật chất nhất định.  
+Chống lại mạnh mẽ nếu ai làm thay đổi các thói quen thường ngày của trẻ.   

Để đưa ra một chẩn đoán, cần quan sát chi tiết trẻ sinh hoạt ở nhà, trong các tình huống, kết hợp báo cáo đầy đủ tiền sử của trẻ từ khi mang thai đến hiện tại. Cần khám xét loại trừ các bệnh thực thể khác như động kinh, rối loạn năng lực học tập, các bệnh tai, mắt…  
Tiên lượng trẻ tự kỷ khi trưởng thành: Có những người cho rằng trẻ tự kỷ khi lớn lên sẽ khỏi bệnh hoặc không còn dấu hiệu bệnh. Tuy nhiên ngày nay, qua những nghiên cứu dài hạn cho thấy đại đa số trẻ lớn lên vẫn tiếp tục biểu hiện những đặc điểm liên quan đến rối loạn phổ tự kỷ suốt cả cuộc đời. Khi trẻ lớn lên, sự hiểu biết xã hội, khả năng giao tiếp và hành vi xã hội thích hợp hơn. Những kỹ năng của trẻ được cải thiện thông sự dạy dỗ và hỗ trợ thích hợp.   
Những tiến bộ này tiếp tục suốt thời trưởng thành. Một số lớn có thể sống một cách độc lập, có đối tác làm việc trong những công việc không cần mức độ hiểu biết và tương tác xã hội cao. Một số khác có thể sống cuộc sống riêng bán độc lập, có sự trợ giúp của gia đình hay dịch vụ chăm sóc khác. Cần nhớ rằng, nhưng người này dù có thể sống, hoạt động như nêu trên, nhưng họ rất dễ bị stress khi phải duy trì “sự tuân thủ” trong cuộc sống. Vì vậy cần trợ giúp họ về phát triển các chiến lược chống đỡ với stress.  
Vấn đề hóa dược: Không có thuốc đặc hiệu cho rối loạn tự kỷ. Một số trẻ lớn có chuyển biến khi dùng liều nhỏ thuốc giải lo âu. Thuốc khiến họ có thể thực hiện tốt kỹ năng sống trong tình trạng hay môi trường xã hội dễ khơi gợi lo âu.  
- Có khi người ta dùng thuốc kiểm soát hành vi, nhưng rất cẩn thận khi dùng liều quá cao, dùng không thích hợp dễ gây tác dụng phụ ngắn hạn hay dài hạn. 

TÀI LIỆU THAM KHẢO  
1. Jones G., Jordan R., Morgan H. (2001), All about autistic spectrum disorders, The mental health foundation, UK office, London.  
2. Volkmar F.R., Klin A. (2000), Pervasive Developmental Disorders, Kaplan & Sadock’s comprehensive textbook of psychiatry, Lippincott Williams & Wilkins, Philadelphia, PA 19106 USA, vol.2:2659-2677.  
3. Lê Khanh (2004), Trẻ tự kỷ những thiên thần bất hạnh, NXB Phụ nữ.  
4. Notbohm E. (2010), Mười điều trẻ tự kỷ mong muốn bạn biết, NXB Đại học sư phạm TP.HCM (người dịch: Minh Đăng).  
5. Viện bảo vệ sức khỏe trẻ em Việt nam (1995), Chăm sóc sức khỏe tâm thần trẻ em và vị thành niên, Lớp tập huấn tại Bệnh viện Tâm thần Biên hòa.  


CHI TIẾT

Tìm hiểu về Tự Kỷ

CAN THIỆP SỚM CHO TRẺ TỰ KỶ

CAN THIỆP SỚM CHO TRẺ TỰ KỶ

Bs. Nguyễn Minh Tiến 
Giảng viên thỉnh giảng Bộ môn Tâm lý, ĐHKHXH&NV Tp. HCM 


   Bệnh tự kỷ thường không được chẩn đoán mãi cho đến khi trẻ hai tuổi hoặc lâu hơn sau đó, vì vậy khoảng thời gian ấy có thể khiến cho phụ huynh bỏ qua những cơ hội tốt để có thể được giúp đỡ và hướng dẫn những cách thức giải quyết các vấn đề ở đứa con tự kỷ của họ. Nếu bỏ qua giai đoạn sớm này, những phụ huynh thường sẽ nhìn lại những tháng ngày đầu tiên ấy một cách hối tiếc và nghĩ giá mà họ hiểu được vấn đề gì đã xảy ra cho con họ thì cách xử trí của họ hẳn đã tốt hơn biết bao.  

   Can thiệp sớm là gì? Như thế nào là sớm? 
   Trong nhiều thập niên qua kể từ nửa cuối thế kỷ 20, trên thế giới đã có nhiều tiến bộ và đổi thay quan trọng về quan niệm cũng như về phương pháp giáo dục cho những trẻ thiểu năng và có vấn đề về phát triển. Từ chỗ trẻ thiểu năng bị lãng quên hoặc bị từ chối không được nhận vào các cơ sở giáo dục, hiện nay các hoạt động giáo dục đã vươn mình ra khỏi khuôn viên nhà trường, đi vào cộng đồng nhằm phát hiện và giáo dục sớm cho trẻ ngay từ khi trẻ còn chưa đến tuổi đi học. Các hoạt động này nằm trong khuôn khổ của những chương trình can thiệp sớm (early intervention) mà hiệu quả to lớn của chúng đã được đa số các nhà giáo dục thừa nhận. Thêm vào đó, mô hình giáo dục từ hình thức thiết lập những trường chuyên biệt đã chuyển đổi dần dần sang hình thức giáo dục hội nhập (intergration; mainstreaming), qua đó ngày càng có thêm nhiều trẻ thiểu năng được sắp xếp vào học chung trong những trường lớp dành cho những trẻ em phát triển tốt. 


   Tất cả những hướng đi này đều dựa trên một cơ sở triết lý đầy tính nhân bản rằng: những trẻ em thiểu năng là những con người không thể tách rời khỏi sự phát triển chung của toàn xã hội. Các em có quyền được sống, được giáo dục, được phát triển và được đối xử bình đẳng như những con người bình thường. Ở Việt Nam cũng như ở các nước những quyền này đưọc quy định cụ thể và được thực thi bởi pháp luật. Trẻ tự kỷ cũng nằm trong nhóm những trẻ thiểu năng và có vấn đề về phát triển nên cùng chia sẻ nguyên tắc chung trong can thiệp sớm như các trường hợp trẻ thiểu năng khác. 

   Nói chung, để thực hiện được can thiệp sớm trên trẻ tự kỷ, việc trước tiên phải làm là chẩn đoán sớm, phát hiện sớm chứng tự kỷ ngay trong giai đoạn 3 năm đầu đời, hoặc ít ra cũng phải chẩn đoán và can thiệp trước khi trẻ đến tuổi đi học (dưới 6 tuổi). 
   Chẩn đoán sớm 
   Làm thế nào để chẩn đoán sớm là việc ưu tiên phải làm để có thể thực hiện can thiệp sớm. Tự kỷ là loại rối loạn xảy ra sớm trong 30 tháng đầu tiên của đời sống, các dấu hiệu thường biểu hiện và gây chú ý rất sớm cho cha mẹ thường là: chậm biết nói, không giao tiếp với người xung quanh, khó thiết lập quan hệ với trẻ, hạn chế khả năng chơi và những hành vi kỳ lạ, rập khuôn, lập đi lập lại. Để làm tốt công việc chẩn đoán sớm trẻ tự kỷ, rất cần phổ cập các kiến thức và thông tin về các triệu chứng cảnh báo nêu trên cho những phụ huynh đang nuôi con nhỏ. Ngoài ra, cũng cần có sự phối hợp làm việc và thực hiện dịch vụ chuyển gửi giữa các cơ quan, cơ sở có trách nhiệm về chăm sóc, giáo dục và bảo vệ trẻ em, để có thể không bỏ sót những trẻ có biểu hiện sớm nghi ngờ tự kỷ.  

   Gia đình là môi trường giúp trẻ phát triển tốt nhất trong những năm đầu đời 
   Trong 3 năm đầu tiên của cuộc đời, trẻ phát triển rất nhanh chóng. Trong giai đoạn này đứa trẻ bắt đầu phát triển ngôn ngữ, phát triển về thể chất, nhận thức, tình cảm và những kỹ năng cần thiết để thực hiện các kỹ năng trong xã hội. 

   Trước tiên, trong những năm đầu, phần lớn thời gian của trẻ là ở với các thành viên trong gia đình. Xét trên phương diện thời gian, gia đình có nhiều cơ hội nhất để chăm sóc sự phát triển của trẻ.

   Thứ hai là, không có ai có thể có được tình yêu thương trẻ như là gia đình đối với bé. Bởi vì những người thân trong gia đình trẻ là người nhạy bén nhất đối với trẻ và có thể phản ứng một cách tự nhiên và phù hợp với những nhu cầu và cố gắng giao tiếp của trẻ.

   Ở trẻ tự kỷ cũng vậy, trong 3 năm đầu đời, gia đình vẫn là môi trường tốt nhất có thể giúp đỡ trẻ và vì thế mọi chương trình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ dưới 3 tuổi đều nhấn mạnh đến vai trò quan trọng của phụ huynh, hỗ trợ và huấn luyện phụ huynh, và làm việc với đứa trẻ thông qua cha mẹ. Đến khi trẻ gần 3 tuổi hoặc đến 3 tuổi, trẻ có thể bắt đầu tham gia vào môi trường mẫu giáo hội nhập (bước thứ 2 của quá trình can thiệp sớm) với mức độ hội nhập tùy thuộc vào khả năng và nhu cầu của từng trẻ. 
   Can thiệp sớm - Hỗ trợ phụ huynh 
   Hỗ trợ gia đình là giai đoạn đầu tiên của chương trình can thiệp sớm, một chương trình mà các nhà chuyên môn làm việc với gia đình theo một cách rất thận trọng để hỗ trợ, động viên và cung cấp thông tin giúp gia đình có thể đáp ứng nhu cầu phát triển của trẻ một cách tốt hơn. 

   Mục tiêu rất rõ ràng của can thiệp sớm là hỗ trợ và làm cho gia đình có thể đáp ứng được nhu cầu phát triển của trẻ một cách tốt nhất với năng lực và khả năng của mình. 
Cần bắt đầu can thiệp càng sớm càng tốt, ngay từ khi trẻ nhỏ được phát hiện là bị tự kỷ Việc hỗ trợ, thông tin và khuyến khích trở nên rất có giá trị đối với gia đình. 
Giai đoạn đầu tiên của Can thiệp sớm là “Giáo dục phụ huynh” (Parent Education) hay còn gọi “Hướng dẫn phụ huynh” (có lẽ đúng đắn hơn nên gọi là “Hướng dẫn phụ huynh”). Sự hỗ trợ sớm này tạo ra một nền tảng vững chắc cho sự phát triển và giáo dục đối với trẻ trong tương lai. Trong thực tế làm việc chúng tôi nhận thấy rằng một số trường hợp trẻ tự kỷ có thể phải mất vài tuần đến vài tháng để thiết lập một chẩn đoán tương đối chắc chắn, thế nhưng các hoạt động “can thiệp” (nghĩa là chăm sóc, giáo dục, trị liệu cho trẻ) vẫn có thể được tiến hành ngay.  

   Những tài liệu hướng dẫn phụ huynh cũng cần được soạn thảo, in ấn, phát hành giúp phụ huynh có đủ thông tin để họ có thể giúp đỡ tốt nhất cho con của mình. 
   Tại CLB Trăng Non chúng tôi giới thiệu phụ huynh đọc tài liệu hướng dẫn trên website của mình:  
http://tamlytrilieu.com/tailieu-PH-tuky1.htm 
http://tamlytrilieu.com/tailieu-PH-tuky2.htm 
http://tamlytrilieu.com/tailieu-PH-tuky3.htm 

   Tài liệu được dịch từ quyển sách của tác giả Lorna Wing, Autistic Children 
   Nói chung, ngoài những vấn đề tổng quát của chăm sóc trẻ nhỏ như vệ sinh, dinh dưỡng, sức khỏe..., những nội dung hướng dẫn phụ huynh cho trẻ tự kỷ dưới 3 tuổi quy về ba phần việc chính:  
   Xử lý những hành vi khó khăn của trẻ: chẳng hạn như la hét, nổi cáu, hành vi có tính hủy hoại, hành vi gây phiền phức nơi công cộng, tính cách khư khư muốn giữ nguyên trạng không chịu thay đổi, những bất thường trong thói quen ăn uống và giấc ngủ, các nỗi lo sợ đặc biệt, quá hiếu động, không biết giới hạn, hoặc những hành vi kỳ dị, hành vi tự gây thương tích, hoặc trạng thái quá khép kín... 

   Huấn luyện những kỹ năng cơ bản: cải thiện kỹ năng quan hệ của trẻ, tạo thói quen học tập thông qua chơi, tập luyện thói quen vệ sinh và chăm sóc bản thân, hoạt động thể lực, cùng các kỹ năng sinh hoạt thường ngày.

   Mở rộng các trải nghiệm xã hội: Thông qua vui chơi giúp trẻ mở rộng tầm hiểu biết thế giới xung quanh (thế giới tự nhiên, các vật thể, cũng như thế giới con người), phát triển kỹ năng ngôn ngữ - giao tiếp, sử dụng đồ chơi đúng công năng và đa dạng hóa các hoạt động chơi, mở rộng các quan hệ xã hội của trẻ với người khác và tập những cách thức ứng xử phù hợp, tăng dần các cơ hội tiếp xúc của trẻ với môi trường xã hội rộng lớn bên ngoài gia đình, du lịch, đi xa, khả năng tự lập khi trẻ lớn dần...

   Làm việc và hỗ trợ gia đình .
- Giúp phụ huynh đón nhận thông tin về việc con mình bị tự kỷ và chấp nhận sự thật này 
- Giúp hóa giải các bất đồng giữa phụ huynh trong cách chăm sóc, giáo dục trẻ 
- Giúp phụ huynh chuẩn bị những gì cần thiết trước mắt cũng như lâu dài để sống với đứa trẻ tự kỷ suốt đời 
- Giúp phụ huynh định hình lại những kỳ vọng phù hợp thực tế phát triển của con mình 
- Giúp phụ huynh có những thông tin và kỹ năng để giúp đỡ con 
- Giúp gia đình vượt qua nỗi khó khăn ban đầu cũng như các khó khăn mới có thể liên tục phát sinh trong quá trình chăm sóc trẻ 
- Giúp quân bình đời sống gia đình nói chung vốn có thể bị ảnh hưởng do gánh nặng phải chăm sóc cho đứa con tự kỷ, quân bình lại các chức năng sống của các thành viên khác trong gia đình, nhất là vẫn giúp phát triển những đứa con khác là anh, chị, em của trẻ tự kỷ.  
- Cùng với gia đình bàn bạc, thảo luận, xác định mục tiêu can thiệp và lên kế hoạch cá nhân cho việc giáo dục và chăm sóc trẻ. 
Giai đoạn mẫu giáo hội nhập / Giáo dục chuyên biệt 
Can thiệp sớm được nối tiếp sang giai đoạn 2 khi trẻ đến tuổi đi mẫu giáo (3-6 tuổi). Lúc này, có nhu cầu xem xét cho trẻ vào mẫu giáo như thế nào.  
- Công tác can thiệp sớm cần phải có sự kết hợp chặt chẽ của nhiều cán bộ chuyên môn thuộc các lĩnh vực khác nhau nhất là giữa bác sĩ nhi khoa, bác sĩ tâm thần nhi, nhà tâm lý, giáo viên mầm non bình thường và chyên viên giáo dục đặc biệt. 
- Hội nhập (integration, mainstreaming) nên là mục tiêu chung trong sự phát triển của các chương trình. Tuy nhiên, tùy theo nhu cầu và mức độ phát triển của mỗi trẻ mà mức độ hội nhập có thể thay đổi nhiều kiểu khác nhau. 
- Những trung tâm can thiệp sớm riêng biệt nên tập trung vào một loại tật riêng để có thể đáp ứng được những nhu cầu đặc biệt riêng cho loại tật đó.  
- Những cán bộ chuyên môn được đào tạo về công tác can thiệp sớm, đặc biệt là nếu bản thân đã là giáo viên thì cần được đào tạo một cách thích hợp để có thể thực hiện được sự hỗ trợ tới các gia đình và giáo viên mẫu giáo với cách hỗ trợ có mục tiêu là làm cho có thể.  
- Lý tưởng nhất là có một nhóm đa chức năng làm công tác can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật. Nhóm này có thể bao gồm: giáo viên chuyên ngành, giáo viên dạy trẻ bình thường, nhà chỉnh âm, chuyên ngành y và những thành viên khác.  

   Các mức độ hội nhập 
   Thuật ngữ hội nhập (mainstreaming) được định nghĩa là sự lồng ghép các trẻ thiểu năng vào một lớp học bình thường, trong đó chủ yếu bao gồm những trẻ phát triển tốt.       Thậm chí ngày nay, người ta còn sử dụng thuật ngữ “giáo dục không tách biệt” (non-segregated education) hoặc “giáo dục ít hạn chế” (less-restricted education). Tuy nhiên, không phải tất cả trẻ thiểu năng đều có thể được chăm sóc tốt trong một lớp học bình thường như thế, và ngay cả những trẻ được đưa vào các lớp bình thường cũng cần được sự giúp đỡ thêm, ngoài những gì được cung cấp cho trẻ không khuyết tật, nhất là trẻ tự kỷ là những trẻ tuy có rối loạn về phát triển nhưng vẫn không hẳn là chạm phát triển ở tất cả các lĩnh vực hoạt động tâm trí. Tiêu chuẩn để đưa trẻ hội nhập vào lớp học bình thường tùy thuộc vào mức độ và loại dịch vụ chăm sóc cần thiết đối với trẻ. Đối với một số trẻ thì cần được đưa vào học hội nhập, nhưng một số trẻ khác thì lại cần được học trong những cơ cấu tách biệt hơn (more segregated setting). Evelyn Deno (1970) đã liệt kê một thứ bậc cơ cấu theo thứ tự từ mức hội nhập nhiều nhất đến mức tách biệt nhất như sau:  
1. Lớp học bình thường, có thể cải biên hoặc cung cấp thêm việc chăm sóc hỗ trợ;  
2. Lớp học bình thường kèm theo các chăm sóc hướng dẫn phụ trợ bởi một giáo viên phụ đạo hoặc giáo viên lưu động (resource teacher) sẽ thực hiện này;  
3. Lớp học đặc biệt bán thời gian; thời gian còn lại trong ngày học trong lớp học bình thường hoặc một phòng học phụ đạo (resource room) để thực hiện các tiết học cá nhân (individual session);  
4. Lớp học đặc biệt toàn thời gian đặt trong một trường học bình thường;  
5. Trường học bán trú đặc biệt;  
6. Hướng dẫn tại nhà (homebound instruction);  
7. Học nội trú (institutional or residential assignment).  

   Các mức độ từ 1 đến 7 được bố trí theo tính chất mỗi lúc một tách biệt hơn và môi trường giáo dục của đứa trẻ càng lúc càng xa với điều kiện bình thường nhiều hơn. Nghiên cứu cho thấy rằng hầu hết những trẻ có nhu cầu giáo dục đặc biệt này có thể được giáo dục trong những cơ cấu bình thường, trong đó giáo viên phụ trách lớp sẽ trực tiếp giúp trẻ hoặc giáo viên này sẽ nhận được sự trợ giúp đặc biệt thêm từ bên ngoài (giáo viên chuyên biệt). Và dù được học trong cơ cấu giáo dục nào, cũng nên cố gắng cung cấp cho trẻ những trải nghiệm giáo dục (educational experience) càng gần mức bình thường càng tốt.

   Một trong những mục đích của giáo dục hội nhập là giúp các em đối phó với những hoàn cảnh sống thường ngày với tất cả khả năng có thể làm được, giao tiếp tốt với nhiều kiểu người khác nhau và sống một cuộc đời càng bình thường chừng nào càng tốt chừng nấy. Với những mục đích này, nhà trường cần phải cung cấp những trải nghiệm giáo dục cho phép trẻ phát triển những kỹ năng ứng phó. Tình huống học tập phải được nhà giáo dục thực hiện ở mức độ thật giống như bình thường, ngay cả khi trẻ được giáo dục theo kiểu tách biệt.

   Xây dựng một chương trình giáo dục cá nhân 
Một chương trình giáo dục cá nhân (IEP: Individualized Educational Program) là một văn bản nêu ra những mục tiêu, nội dung, phương pháp thực hiện và cách lượng giá một chương trình giáo dục của một đứa trẻ. Ở các nước, IEP được đòi hỏi bởi luật pháp để cho thấy rằng một trẻ thiểu năng phải được cung cấp một sự giáo dục thích đáng. Các IEP được xây dựng bởi những nhóm chuyên viên liên ngành bao gồm những người thuộc các chuyên ngành khác nhau, giáo viên phụ trách lớp - người thực hiện việc giáo dục trẻ, và một điều phối viên. Nó cũng bao gồm phụ huynh và những người chăm sóc trẻ. Thậm chí khi phụ huynh không thể tham dự các buổi họp về IEP, họ cũng phải được thông báo về tiến trình thực hiện và phải nhất trí với các biện pháp được yêu cầu dành cho trẻ. Những biện pháp xử lý thuyết phục hơn cần có sẵn trong trường hợp phụ huynh không đồng ý với các khuyến cáo của nhóm chuyên viên.  

   IEP cũng nên bao gồm việc mô tả khả năng hiện tại của trẻ, những mục đích đặt ra cho từng năm và những mục tiêu ngắn hạn được đặt ra nhằm đạt đến thành quả cho mỗi năm. Nó cũng phải bao gồm nội dung giáo dục đặc biệt và những biện pháp liên quan để cung cấp cho đứa trẻ, mô tả việc cung cấp các dịch vụ này ở đâu và thường xuyên như thế nào, và mức độ mà trẻ có thể tham gia vào chương trình học của những lớp học bình thường. Cần phải nêu rõ những tiêu chuẩn mà dựa vào đó có thể đánh giá các mục đích; và sau cùng, cũng cần có một sự lý giải cho chương trình giáo dục của trẻ.  
○ ○ ○ ○ ○ ○ 
   Tất cả những công việc trong quá trình can thiệp sớm từ hướng dẫn phụ huynh, hỗ trợ gia đình, huấn luyện trực tiếp cho trẻ, mẫu giáo hội nhập và kế hoạch cá nhân, tất cả đều tạo nền tảng cho việc chăm sóc, trị liệu và giáo dục trẻ tự kỷ lâu dài cả về sau này khi trẻ đến tuổi đi học. 
Nhiều chương trình can thiệp sớm đã được thực hiện một cách thành công tại Việt Nam dành cho những trẻ khiếm thính, khiếm thị, thiểu năng trí tuệ... Những kinh nghiệm quý báu từ các chương trình đó hoàn toàn có thể được học tập và vận dụng để thực hiện trong can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ, với sự điểu chỉnh linh hoạt sao cho phù hợp với nhu cầu học tập và phát triển của trẻ, cũng như phù hợp với các điều kiện, khả năng và nguồn lực của xã hội hiện nay. Công việc đó chắc chắn không thể là trách nhiệm của riêng một cá nhân, một cơ quan hoặc một chuyên ngành nào cả, mà cần đến nhiều sự thiết kế, cải biên, điều chỉnh hoạt động của nhiều ngành nghề liên quan, để có thể phối hợp nhiều hoạt động khác nhau từ chỗ thông tin đại chúng, tiếp cận dịch vụ chẩn đoán phát hiện sớm, phối hợp liên ngành trong can thiệp sớm với trẻ tự kỷ và gia đình, cho đến đào tạo chuyên viên và nghiên cứu khoa học...  


CHI TIẾT

Tìm hiểu về Tự Kỷ

NHẬN THỨC CỦA TRẺ TỰ KỶ

NHẬN THỨC CỦA TRẺ TỰ KỶ


TS. Ngô Xuân Điệp

Trưởng Bộ môn Tâm lý, ĐHKHXH&NV Tp. HCM 

Cố vấn chuyên môn Trường Chuyên biệt Bim Bim. 

Trẻ tự kỷ có bề ngoài như trẻ bình thường, các công bố từ trước tới nay chưa cho thấy sự khác thường về thể trạng bề ngoài của trẻ tự kỷ, trái lại theo mô tả của Kanner, dường như trẻ tự kỷ nói chung lại có bề ngoài khôi ngô hơn trẻ bình thường, đồng thời trẻ tự kỷ về cơ bản không có sự bất thường về giải phẫu trong các bộ phận bên trong cơ thể. Các giác quan cảm nhận bên ngoài và bên trong cơ thể trẻ xét trên phương diện vật lý và sinh học giống như trẻ bình thường. Những chỉ số sinh học cơ bản như cân nặng, chiều cao, chỉ số phát triển sinh học giống như trẻ bình thường cùng tuổi. Các mốc phát triển vận động như lẫy, ngồi, bò, trườn, đứng, đi, chạy,… không có ghi nhận khác thường. Trẻ bị rối loạn tự kỷ có tuổi thọ trung bình như người bình thường. Nhưng hầu hết các mô tả về mặt chức năng tâm lý thì cho thấy sự bất thường rõ rệt. 
           Những bất thường về tâm lý - nhân cách là những bất thường lớn, bao phủ hầu như toàn bộ đời sống tâm trí của trẻ tự kỷ, điều này sẽ ảnh hưởng trực tiếp tới sự phát triển nhận thức của trẻ. hội chứng tự kỷ là một khiếm khuyết về tinh thần, gây ra những bất thường trong đời sống tâm lý của người bệnh như: xúc cảm-tình cảm, hành vi, ứng xử xã hội, ngôn ngữ, nhận thức. Khác với trẻ chậm phát triển trí tuệ, trẻ tự kỷ có những mức độ nhận thức hết sức khác nhau từ chậm phát triển nặng, trung bình đến nhẹ, thậm chí có cả những tài năng, thần đồng về học tập cũng bị tự kỷ. Theo các nhà nghiên cứu có khoảng 70% trẻ tự kỷ chậm phát triển trí tuệ, còn lại là những trẻ có nhận thức bình thường. 
            Để xác định rõ khả năng nhận thức của trẻ tự kỷ trong bài báo cáo này chúng tôi đã tiến hành nghiên cứu trên104 trẻ tự kỷ từ 4 đến 6 tuổi. 
Do trẻ tự kỷ có những mức độ trí tuệ khác nhau nên ngay từ khi phát hiện ra rối loạn này, Kanner cho rằng những trẻ tự kỷ không bị chậm phát triển trí tuệ và viện dẫn đến các yếu tố động cơ trong việc thúc đẩy để giải thích cho sự nghèo nàn trong hoạt động học tập của trẻ tự kỷ hơn là liên quan đến trí tuệ. Ông kết luận cá nhân bị tự kỷ được gọi là “trì trệ trong chức năng” [1, tr.8]. Sau nhiều thập niên nghiên cứu, ngày nay các nhà khoa học thấy rằng khi áp dụng thích hợp các trắc nghiệm phát triển đã cho thấy tính toàn vẹn của nó, các thang đo được xem là hoàn chỉnh khi đo đạc chỉ số thông minh và chỉ số phát triển (chỉ số IQ và DQ) thì vấn đề chậm phát triển tâm thần là yếu tố chính của những cá nhân bị tự kỷ (Rutter, Bai¬ley, Bolton, & Le Couter, 1994) và kéo dài suốt cuộc đời (Lockyer & Rutter, 1969, 1970) [1, tr.8]. Khi tiến hành các nghiên cứu cụ thể trên các trắc nghiệm đã được kiểm chứng, Sandra(2000) cho là hầu hết trẻ bị tự kỷ có khả năng phát triển trí tuệ dưới mức bình thường, cụ thể có khoảng 70% trẻ tự kỷ bị chậm phát triển trí tuệ và 30% còn lại là bình thường. Những trẻ trong phạm vi bình thường có thể làm chủ nhiều bài tập ở chương trình học phổ thông, nhưng vẫn còn những triệu chứng của hội chứng tự kỷ [2, tr.164]. Như vậy, đều được chẩn đoán là tự kỷ nhưng không phải trẻ tự kỷ có đời sống trí tuệ như nhau, mỗi một trẻ tự kỷ khác nhau sẽ phát triển khả năng trí tuệ khác nhau, trong đó phần lớn trẻ tự kỷ bị chậm phát triển trí tuệ.
   
           Như vậy, sự bất thường trong phát triển hành vi và trí tuệ đối với trẻ tự kỷ là sự thật và cần được quan tâm đặc biệt. Khi khảo sát tỷ lệ trên cơ sở mức độ tự kỷ với khả năng nhận thức của trẻ tự kỷ cho thấy. 

BẢNG 3. 2. MỨC ĐỘ TỰ KỶ VÀ KHẢ NĂNG NHẬN THỨC CHUNG 
Mức độ  
Tự kỷ Khả năng nhận thức chung 
                           Rất kém              Kém                 Trung bình               Tốt                  Rất tốt                Tổng số 
                           SL     %              SL      %            SL         %               SL        %        SL      %             SL      % 
Tự kỷ nhẹ           -        -                 3       20             9         60                 1        6.7        2        13.3         15       14.4 
Tự kỷ nặng        12      22.2           33     61.1          7         13.0               2        3.7        -          -             54        51.9 
Tự kỷ rất nặng   34      97.1           1       2.9            -          -                    -          -           -          -             35       33.7 

           Ở mức độ tự kỷ nhẹ có 13.3% trẻ nhận thức rất tốt, 6.7% nhận thức tốt, 60% nhận thức trung bình và 20% nhận thức kém, không có trẻ nào rơi vào mức nhận thức rất kém. Ở mức tự kỷ nặng có 22.2% nhận thức rất kém, 61.1% nhận thức kém, 13.0% nhận thức trung bình, 3.7% nhận thức tốt và không có trẻ nào nhận thức rất tốt. Ở mức tự kỷ rất nặng, trong khi không có trẻ nào thuộc về nhận thức trung bình, tốt hay rất tốt, thì lại có tới 97.1% nhận thức rất kém. 
          Kết quả này cho thấy, trẻ tự kỷ càng nặng thì khả năng nhận thức càng kém và ngược lại trẻ tự kỷ càng nhẹ khả năng nhận thức càng tốt. 
        Tiếp tục các nghiên về nhận thức của trẻ tự kỷ, những nhà nghiên cứu chỉ ra rằng, trẻ tự kỷ khác nhau bị những khiếm khuyết về trí tuệ khác nhau và điều này ảnh hưởng trực tiếp đến hoạt động nhận thức của trẻ. Trước hết hoạt động trí tuệ chịu ảnh hưởng trực tiếp từ khả năng giác quan của trẻ. Theo TS. Stephen M. Edelson hầu hết trẻ tự kỷ bị suy giảm ở một hoặc nhiều giác quan: thính giác, thị giác, xúc giác, vị giác, khứu giác, tiền đình và các giác quan nhận cảm. Các cơ quan cảm giác này có thể quá nhạy cảm hoặc thiếu nhạy cảm. Điều này gây ra cho người tự kỷ khó khăn trong việc xử lý thông tin từ môi trường [3, tr.14]. Khi sự cảm nhận bằng giác quan của trẻ chính xác, trẻ có thể nhận thức tốt những gì mà chúng nhìn thấy, cảm thấy, hoặc nghe thấy. Ngược lại, nếu như thông tin cảm giác được lĩnh hội sai lầm sẽ dẫn đến khó hiểu hoặc hiểu biết sai của trẻ về thế giới. Nhiều trẻ bị rối loạn tự kỷ có nhạy cảm cao đối với những âm thanh nhất định, cảm giác da, vị giác, và mùi vị. Ví dụ, trẻ thấy cảm giác qua quần áo khi chạm vào da của chúng gần như không thể chịu được. Một số âm thanh của máy hút bụi, tiếng chuông điện thoại, thậm chí cả những âm thanh bình thường cũng có thể gây ra cho trẻ sự khó chịu. Một số khác mất cảm giác đối với lạnh hay đau tột bậc như có thể trẻ bị gãy một cánh tay mà không bao giờ khóc, có thể đầu đập mạnh vào tường mà trẻ không phản ứng gì, nhưng chỉ một sự đụng chạm nhẹ của người khác vào một chỗ nào đó trên cơ thể cũng có thể làm trẻ hét lớn,… Những nhà nghiên cứu đưa ra giả thuyết là não của trẻ dường như không thể tạo được sự cân bằng cho những cảm giác phù hợp [4]. Từ những mô tả trên chúng ta thấy, đây là một vấn đề có ảnh hưởng lớn đến quá trình học tập của trẻ. Theo khoa học tâm lý, giác quan là đầu vào của mọi kiến thức và là nhân tố quan trọng của mọi hoạt động trí tuệ, nếu con người có vấn đề về giác quan thì hoạt động trí tuệ khó có thể diễn ra hoặc diễn ra theo chiều hướng không chính xác, như người bị khiếm thính không thể nghe và suy nghĩ khi có một câu hỏi, người bị khiếm thị không thể nhìn và đưa ra nhận xét một bức tranh. trẻ tự kỷ không bị khiếm thính hay khiếm thị, nhưng trẻ lại gặp một vấn đề rắc rối khác là giác quan của trẻ nhiều khi không phản ánh trung thực sự vật và hiện tượng. Rất nhiều trẻ tự kỷ không muốn nghe những âm thanh, tiếng nói thông thường của những người xung quanh (mặc dù khả năng nghe âm thanh rất tốt), do đó trẻ không thể lĩnh hội ngôn ngữ, hiểu ngôn ngữ và phát triển ngôn ngữ cho bản thân. Có những trẻ không bao giờ thích được ôm ấp, nên trẻ rất hạn chế trong cảm nhận giác quan (mạc giác) và phát triển xúc cảm- tình cảm [5, tr.23]. Một số trẻ khác thích quan sát những chuyển động quay tròn và những phần nhỏ của đồ vật mà không quan tâm đến những sự kiện đang diễn ra xung quanh trẻ, điều này cũng dẫn đến những hạn chế về nhận thức thế giới,… Do đó trong trị liệu trẻ tự kỷ người ta cũng quan tâm nhiều đến trị liệu giác quan (sensory therapy). 

         Biểu đồ 2. Khả năng cảm nhận giác quan của trẻ tự kỷ Kết quả nghiên cứu trên 104 TTK, có 1% trẻ bị rối loạn nghiêm trọng trong hoạt động cảm nhận giác quan, 3,8% rối loạn ở mức trung bình, 40,4% trẻ có rối loạn nhẹ và 54,8% trẻ không có rối loạn (xem biểu đồ 2). Như vậy, những TTK khác nhau có khả năng cảm nhận giác quan khác nhau, trong đó có khoảng hơn một nửa số TTK có khả năng hoạt động giác quan bình thường và số còn lại có vấn đề về khả năng cảm nhận giác quan.  
Liên quan đến nhận thức các tình huống giao tiếp, theo Les Roberts (2003) trẻ tự kỷ gặp khó khăn trong việc hiểu biết các tình huống liên quan đến quan hệ xã hội như: không giao tiếp bằng mắt, hình thức giao tiếp nghèo nàn, khó khăn trong việc hiểu các trạng thái tâm lý của người khác [3, tr.5], khó khăn trong việc đoán biết những nhu cầu, ý muốn và thái độ của người khác; không hiểu những trạng thái tình cảm phức tạp như hãnh diện, tự hào, ngượng ngập; không hiểu những diễn biến logic trong quá trình giao tiếp xã hội nói chung và giao tiếp với người khác nói riêng [6, tr.10]. Theo những nhà nghiên cứu thuộc Hiệp hội Sức khỏe Tâm thần Quốc tế, đa số trẻ tự kỷ có khó khăn lớn về học cách tham gia vào các hoạt động tương tác xã hội với con người hàng ngày. Thậm chí trong vài tháng đầu tiên của cuộc sống, nhiều trẻ không tương tác và tránh sự tiếp xúc mắt, trẻ có vẻ thờ ơ đối với những người khác [4]. Và mặc dù trẻ tự kỷ có thể được học một lọat các nguyên tắc điều khiển tương tác xã hội, nhưng sự tương tác đó thường thiếu chủ động, không tự nhiên, ảnh hưởng đến hầu hết các mối quan hệ của người đó [2, tr.166]. Đối với trẻ có mức độ tự kỷ nhẹ hơn có thể phát triển mối quan tâm đến người khác, mặc dù vậy trẻ vẫn gặp những khó khăn trong tiếp cận với người khác và tương tác theo cách bất thường khiến người khác không vừa ý, hiếm có người bị tự kỷ nào phát triển một tình bạn thân thiết. Trong sinh hoạt xã hội, những lời ám chỉ tế nhị của chúng ta có thể khiến người khác bực mình hoặc ai đó hài lòng hay khó chịu với chúng ta, trong khi đó người bị tự kỷ không hề có phản ứng gì. Trong cuộc sống người bị tự kỷ nhẹ vẫn có thể có công việc với áp lực thường xuyên nhưng vẫn cần giúp đỡ trong việc duy trì các mối quan hệ của họ với đồng nghiệp và các nhà quản lý. Một số người bị tự kỷ nhẹ có thể nhận thức được phần nào giá trị của giao tiếp xã hội, điều này có thể là một nguồn đau khổ khi họ bắt đầu nhận ra khoảng cách giữa họ và những người khác [2, tr.169]. Trẻ có một hạn chế lớn trong việc hiểu những ứng xử của người khác cũng như không biết cách ứng xử sao cho phù hợp với những người xung quanh. Điều này làm cho trẻ luôn luôn là những người có những hành vi bất thường và được xếp vào số những người kỳ lạ trong xã hội. Thông thường, hầu hết trẻ tự kỷ không muốn giao tiếp, tiếp xúc với người khác, điều này làm cho trẻ gặp rất nhiều khó khăn trong hòa nhập xã hội, cũng như lĩnh hội những kiến thức thông qua giao tiếp, đồng thời trẻ có khó khăn trong việc học hỏi các kỹ năng sống trong xã hội, dẫn đến trẻ tự kỷ có khiếm khuyết nghiêm trọng trong việc hiểu biết con người nói chung. 

          Biểu đồ 3. Nhận thức các mối quan hệ xã hội Kết quả thu được trong việc xác định mối quan hệ xã hội cho thấy: trong 104 trẻ tự kỷ có tới 86.5% trẻ ở mức độ rất kém trong khi chỉ có 1.9% ở mức độ tốt và rất tốt. Kết quả kiểm tra khả năng tham gia hoạt động nhóm cho thấy 51.9% rất kém và không trẻ nào ở mức độ rất tốt. 
Về nhận thức lý tính, trẻ tự kỷ cũng gặp những khó khăn nhất định trong tưởng tượng. Theo TS Võ Nguyễn Tinh Vân (2002), trẻ tự kỷ có một số vấn đề về nhận thức như: trẻ không nhận biết được những tình huống vui đùa, giả vờ, chơi tưởng tượng, chơi đóng vai [6, tr.10]. Lorna Wing (1998) cho rằng trẻ tự kỷ không phát triển trò chơi giả vờ và các hoạt động tưởng tượng giống như trẻ bình thường. Những trẻ khá hơn có thể có những hoạt động tưởng tượng, nhưng khi quan sát kỹ thì những hoạt động này cũng lặp đi lặp lại, ngay cả khi trẻ biết chơi cùng trẻ khác thì hoạt động tưởng tượng cũng do chúng tự nghĩ ra và bắt trẻ khác làm đi làm lại hoạt động đó chứ chúng hầu như không làm theo sự tưởng tượng của người khác [7, tr.39]. Như vậy, trẻ gặp những khiếm khuyết khá nghiêm trọng trong nhận thức lý tính, đặc biệt là chơi tưởng tượng, chơi đóng vai, giả vờ. Trẻ hầu như gặp khó khăn trong liên kết giữa thực tại và tưởng tượng. 

           Biểu đồ 4. Khả năng chơi sắm vai của trẻ tự kỷ 
Trong phần kiểm tra này, chúng tôi khái quát những kết quả như sau: Trong 6 vai mà chúng tôi đưa ra có 91.3% TTK không đóng được vai nào, có 3.8% trẻ có một số ý thức về đóng vai, 3.8% đóng được một số vai, có 1% trẻ đóng được phần lớn vai mà chúng tôi đưa ra và không có trẻ nào đóng được hoàn chỉnh tất cả 6 vai theo yêu cầu. 
Kết quả nghiên cứu cho thấy có 50% TTK không hề biết chơi giả vờ như: giả vờ cười, giả vờ ăn, giả vờ uống, giả vờ làm một việc, giả vờ khóc, giả vờ ngủ. Có 32% trẻ có khả năng chơi giả vờ ở mức độ kém. Có 8% trẻ biết chơi giả vờ ở mức khá và có 4% trẻ biết chơi giả vờ như trẻ bình thường cùng tuổi. 
 
           Biểu đồ 5. Khả năng chơi giả vờ của trẻ tự kỷ 
Nhận thức khái quát cũng là vấn đề đáng lưu ý của trẻ tự kỷ. Theo Lorna Wing (1998), người bị bệnh tự kỷ rất khó nhìn nhận được ý nghĩa của các sự việc đã trải nghiệm hoặc ít có khả năng “rút kinh nghiệm”, do đó mà năng lực học tập và sử dụng thông tin trở nên yếu kém; phần lớn trẻ có trí nhớ “vẹt” khá tốt và khả năng tri giác không gian vượt trội mà không cần nhờ vào khả năng suy luận và biện giải. Có thể trẻ tự kỷ không có khả năng kết hợp các loại thông tin từ những sự kiện nhớ lại và từ những sự kiện hiện tại, không có khả năng hiểu được ý nghĩa của những điều đã trải nghiệm để dự đoán những điều sẽ xảy ra và dự đoán kế hoạch thực hiện [7]. Theo sự đánh giá của hầu hết những nhà nghiên cứu về tự kỷ, trí nhớ của trẻ tự kỷ rất tốt và sâu sắc, nhưng độ liên kết giữa các ký ức trong trí nhớ lại rất rời rạc, không có độ liên kết cao. Do đó trẻ khó có thể hiểu trọn vẹn ý nghĩa những gì trong trí nhớ, khó khăn trong việc tổng kết, khái quát để đưa ra kết luận, rút kinh nghiệm. 
           Liên quan đến tự phục vụ cá nhân, Theo Powers M.D. (2000), trẻ tự kỷ không quan tâm đến việc học hỏi những kỹ năng sống. Cùng với các vấn đề ngôn ngữ và giao tiếp, trẻ tự kỷ thường khó khăn trong việc hiểu các kỹ năng tự giúp bản thân. Một công việc đơn giản là học cách sử dụng nhà vệ sinh có lẽ cũng là trở ngại lớn đối với nhiều trẻ tự kỷ. Trong khi đa số các trẻ phát triển bình thường được giáo dục về vệ sinh từ hai đến ba tuổi và làm khá tốt, thì gần một nửa số trẻ tự kỷ vẫn không làm được ở tuổi lên bốn. Kỹ năng sống là một yêu cầu quan trọng nhất đối với con người nói chung, vì trước khi là người có ích cho xã hội, giúp đỡ người khác thì cá nhân phải tự giúp bản thân mình, đặc biệt là những hoạt đông liên quan đến nhu cầu cá nhân và vệ sinh cá nhân. Trẻ bị tự kỷ tùy theo mức độ nặng nhẹ khác nhau có khả năng tự phục vụ khác nhau. Do đó, giáo dục trẻ tự kỷ, trước hết phải giáo dục khả năng tự phục vụ và vệ sinh cá nhân, đây là nội dung cần được quan tâm hàng đầu [8, tr.115]. 

            Biểu đồ 7. Khả năng tự phục vụ của trẻ tự kỷ 
           Kết quả thu thập từ nghiên cứu cho thấy, có 30.8% trẻ có khả năng tự phục vụ ở mức trung bình, 22.1% kém và 18.3% rất kém, khả năng tự phục vụ tốt có 20.2% và rất tốt là 8.7% (xem biểu đồ 7). Như vậy là số lượng TTK kém và rất kém cao gần gấp đôi số trẻ ở mức tốt và rất tốt. 
Theo các nhà nghiên cứu, tuy có những hạn chế về nhận thức một số lĩnh vực, nhưng trẻ tự kỷ còn cho thấy một số nhận thức vượt trội trong những lĩnh vực sở trường. Nhiều nghiên cứu cho thấy trẻ có khả năng đặc biệt về trí nhớ máy móc, nhớ âm thanh, chữ viết, tiết tấu, trí nhớ không gian, thời gian, trí nhớ vận động,… Nhiều trẻ tự kỷ có khả năng Toán học, tin học, ngoại ngữ, hội họa, âm nhạc một cách kỳ diệu. Theo Laurent Mottron: ” tự kỷ là một dạng thông minh khác”. trẻ tự kỷ có những khả năng vượt trội đồng thời những chức năng khác bị suy giảm nghiêm trọng [9, tr.8, 24]. Theo các nhà tâm thần học trên thế giới, trẻ tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển, không được xếp vào nhóm chậm phát triển, vì xét ở một phương diện nào đó trên khía cạnh nhận thức, trẻ có khả năng nhớ rất tốt, đặc biệt là những sự vật hoặc hiện tượng trẻ quan tâm. 

            Nhiều trẻ bị rối loạn tự kỷ tiếp nhận những thông tin bằng cách nhớ máy móc, những trẻ này nhớ rất nhiều thông tin như số và chữ khi chúng chưa đến tuổi đi học và chúng có thể kể lại những câu chuyện chính xác từng từ, hoặc có khả năng nhớ tổng thể hoàn chỉnh một cách chính xác về ngôn ngữ, như nhớ nguyên câu nói của người khác. Không như những trẻ bình thường khi học nói là trẻ bắt đầu nói từng từ một rồi tiến đến hai từ và câu ngắn, một số trẻ tự kỷ học nói bắt đầu là nhắc lại nguyên câu của người khác, đồng thời trẻ có xu hướng nhớ mọi điều liên quan đến tình huống [10, tr.15]. Có những trẻ tự kỷ học tốt qua quan sát (visual), những trẻ này thích xem sách báo và tivi. Theo những nhà nghiên cứu về tự kỷ, hầu hết những trẻ có khó khăn về ngôn ngữ, học thông qua quan sát đồ vật tốt hơn học thông qua nghe, vì với trẻ này thị giác là giác quan nhạy cảm nhất. Ngoài ra, học thông qua thao tác cũng là điểm mạnh của một số trẻ tự kỷ, đặc điểm nổi bật ở những trẻ này thích nhấn các nút bấm, đóng mở cửa, sắp xếp những đồ chơi thành hàng, nói chung, trẻ học tốt hơn thông qua đụng chạm các đồ vật [10, tr.16].  

            Hội chứng tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển, mức độ, đặc điểm và tính chất nhận thức của trẻ rất khác nhau [9, tr.125]. Trong khi hầu hết các trẻ bị chậm phát triển trí tuệ có các kỹ năng ngôn ngữ và giao tiếp xã hội phù hợp với khả năng trí tuệ của trẻ, thì trẻ bị tự kỷ lại có những kỹ năng giao tiếp xã hội và ngôn ngữ ở dưới mức những khả năng khác trong phát triển [2, tr.164]. Theo Roberts, những khiếm khuyết này làm cho trẻ tự kỷ không hiểu được đời sống xúc cảm, tình cảm của người khác. Tuy nhiên một số trẻ tự kỷ lại có khả năng nhớ kỳ diệu một số lĩnh vực trẻ yêu thích. Do đó mà bản chất nhận thức của trẻ tự kỷ có tính chất khác biệt. Vì vậy, điều quan trọng là phải nhận thức sự khác biệt của mỗi cá nhân trẻ trong quá trình học tập, tiếp thu [3]. Theo tác giả Bryna Siegel, mỗi trường hợp tự kỷ thể hiện một khía cạnh khác nhau về khả năng học tập và những bất lực trong học tập. Mỗi khả năng học và mỗi bất lực học tập có thể ảnh hưởng đến trẻ tự kỷ theo cách đặc biệt [11, tr.1]. Vấn đề đặt ra là hội chứng tự kỷ ảnh hưởng đến những trẻ khác nhau theo những cách thức khác nhau như thế nào: Một số trẻ có khả năng thông minh trung bình hoặc trên trung bình, trong khi những trẻ khác lại có những mức độ khác nhau về chậm phát triển trí tuệ. Có những trẻ tự kỷ tự rút lui và tránh giao tiếp, trong khi những trẻ khác học thông qua giao tiếp xã hội nhiều hơn,... Điều này giải thích cho tất cả những yếu tố có thể ảnh hưởng đến sự phát triển lâu dài của trẻ [2, tr.156]. Một nhận xét khác là trẻ tự kỷ như là sự mất khả năng học tập, với mỗi triệu chứng khác nhau sẽ bao gồm một nhóm sự yếu kém học tập có liên quan xuất hiện hay "mất khả năng học tập chuyên biệt của chứng tự kỷ". Để thực hiện một chương trình giáo dục: Bước đầu cần kiểm tra cụ thể sự mất khả năng học tập của một đứa trẻ tự kỷ. Bước (thứ) hai cần khảo sát những chiến lược điều trị và những chương trình điều trị hiện tại, và những gì có thể đưa ra cách thức dạy chi tiết cho sự mất khả năng học tập đặc trưng ở cá nhân trẻ tự kỷ xác định [11, tr.4]. 
    
              Qua những kết quả nghiên cứu trên, chúng tôi thấy hầu hết trẻ tự kỷ đều ít nhiều gặp khó khăn trong học tập và tiếp thu kiến thức, trong khi đó khả năng nhận thức của trẻ tự kỷ là một trong những yếu tố quyết định đến sự cải thiện của chứng tự kỷ, đồng thời nó cũng ảnh hưởng đến tiến trình trị liệu và chất lượng trị liệu mà những nhà chuyên môn và các bậc phụ huynh thực hiện. Như vậy, khi nghiên cứu về nhận thức của trẻ tự kỷ, các tác giả đã quan tâm đến những yếu tố như: ngôn ngữ, trí tuệ, tưởng tượng, trí nhớ, cảm giác, học tập, …Các nghiên cứu trên đã bao quát khá đầy đủ về lĩnh vực nhận thức nói chung, phần nào phản ảnh được tính phóng phú tình trạng nhận thức của trẻ tự kỷ. 

DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO 
1. Volkmar F.R., Paul R., Klin A., Cohen D. (2005), Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, Volume Two, Published by John Wiley & Sons, Inc., U.S.A. 
2. Powers M.D. (2000), Children with Autism , Woodbine House, U.S.A. 
3. Câu lạc bộ gia đình có trẻ tự kỷ, Trung tâm đào tạo và phát triển giáo dục đặc biệt, Viện Nhi Quốc Gia (2003), Vì tương lai trẻ tự kỷ, Hà Nội. 
4. www.nimh.nih.gov/publicat/autism  
5. Howlin P., Baron-Cohen S. and Hadwin J. (1999), Teaching Children with Autism to Mind-Read, John Wiley and Sons Publishing, U.S.A. 
6. Võ Nguyễn Tinh Vân (2002), Để hiểu chứng tự kỷ, Nxb Bamboo, Australia.  
7. Wing L. (1998), The Autistic Spectrum, Constable and Company Limited, London.  
8. Lovaas O. I. (1981), The Me Book, Pro.ed An International Publisher, U.S.A. 
9. Slater A. and Bremner G. (2003), An Introduction to Developmental Psychology, Blackwell Publishing, UK.  
10. Sussman F. (1999), More Than Words, The Hanen Centre, Canada. 
11. Siegel B. (2003), Helping Children With Autism Learn, Oxford University Press, U.S.A. 


CHI TIẾT

NGHIÊN CỨU

Sử dụng trắc nghiệm PEP-3

Sử dụng trắc nghiệm PEP-3 đánh giá khả năng phát triển của trẻ tự kỷ khi ứng dụng chương trình can thiệp phối hợp giữa gia đình và nhà trường

TS. Ngô Xuân Điệp

Khoa Tâm lý học, ĐHKHXH&NV TP. HCM

Tóm tắt

PEP-3 (được phát triển từ PEP-R năm 1990 và PEP năm 1979) là một công cụ đánh giá được chuẩn hóa dựa trên tiếp cận phát triển. PEP-3 đánh giá trình độ phát triển của trẻ nhỏ bị chứng tự kỷ, có thể chậm nói, hạn chế về kỹ năng chú ý và khả năng tập trung kém. Công cụ này cung cấp những chỉ báo về khả năng phát triển kỹ năng và các thông tin hữu ích cho việc chẩn đoán, cũng như xác định mức độ nghiêm trọng của triệu chứng. Việc đánh giá nhằm thu thập những thông tin từ hai nguồn (bổ sung) quan trọng. Đầu tiên, thang đo là một công cụ tiêu chuẩn hóa được thiết kế để đánh giá sự phát triển các kỹ năng giao tiếp, vận động và hành vi kém thích nghi của trẻ tự kỷ, nghi ngờ bị tự kỷ và trẻ có rối loạn phát triển lan tỏa khác (PDD). Thứ hai, thang đo là một phương pháp chính thức được sử dụng để lấy thông tin thông tin hữu ích từ cha mẹ hoặc người chăm sóc trẻ. Trong nghiên cứu này, chúng tôi nghiên cứu trên 16 trẻ tự kỷ. Kết quả sau 6 tháng sử dụng chương trình can thiệp kết hợp (gia đình và trường học) hầu hết các trẻ này đã có phát triển về khả năng thích nghi.

Từ khóa: Rối loạn phổ tự kỷ, công cụ đánh giá, khả năng phát triển, Pep 3.

Abstract:

The PEP‐3 (was developed from the PEP‐R 1990 and PEP 1979) is a standardised observational assessment based on a developmental approach. The PEP‐3 assesses the developmental level of young children with autism, who may be non‐verbal, have limited attention skills and poor concentration. It provides information on developmental skill levels and information useful for diagnosis and determining severity. The assessment offers information from two important complementary sources. The first is a standardized scale designed to assess the development of communication and motor skills and the presence of maladaptive behaviors of children having or suspected of having autism and other pervasive developmental disorders. The second source is an informal procedure used to obtain useful information from parents or caregivers about children. In this study, we studied 16 children with autism. Six-month outcomes after compositive (family and school) intervention program, these children have adaptive skills development.

Keywords: Autism spectrum disorders, measurement, Pep 3.

I. Đặt vấn đề:

Theo Hiệp hội Sức khỏe Tâm thần Quốc tế: Rối loạn phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disorder-ASD), được hiểu như Rối loạn phát triển lan tỏa (Pervasive Developmental Disorder-PDDs), nguyên nhân bởi sự suy giảm trầm trọng và bao phủ sự suy nghĩ, cảm giác, ngôn ngữ và khả năng quan hệ với người khác. Những rối loạn đó thông thường được chẩn đoán trong thời thơ ấu, gọi là rối loạn tự kỷ, tiếp theo là Rối Loạn Phát Triển Lan Tỏa Không Đặc Hiệu và có nhiều dạng nhẹ hơn như Hội chứng Asperger và hai rối loạn hiếm gặp khác là Hội chứng Rett và Rối loạn tan rã thời thơ ấu .

Hội chứng tự kỷ là một hội chứng đa khuyết tật, biểu hiện sự rối loạn phát triển trong hành vi, nhận thức, ngôn ngữ và quan hệ xã hội. Trẻ tự kỷ (TTK) muốn đóng kín thế giới riêng của mình, không quan tâm đến thế giới xung quanh, không muốn giao tiếp liên lạc với người khác. Do đó trẻ tự kỷ rất hạn chế trong việc hiểu biết môi trường xung quanh, các chuẩn mực xã hội nói chung và những quy tắc, kĩ năng ứng xử qua lại giữa con người. Để xác định khả năng phát triển của trẻ tự kỷ, cũng như giúp các nhà chuyên môn xây dựng chương trình can thiệp, thang đánh giá Pep 3 được cho là công cụ hữu hiệu cho việc thực hiện hai nhiệm vụ này.

Trắc nghiệm Pep 3 là trắc nghiệm được xây dựng trên nền tảng lý thuyết “vùng phát triển gần” của L.S. Vygotsky. Lý thuyết này là một trong những quan điểm chủ đạo về lý luận học tập được áp dụng dựa trên ba vùng nhận thức của trẻ. Ba vùng phát triển được khái quát là: Vùng thứ nhất: vùng tự lập (tương ứng với tiêu chí trẻ luôn luôn làm được = 2 điểm trong Pep 3), trẻ em đã có khả năng làm một mình, học một mình, không cần có sự giúp đỡ hoặc khích lệ của một người lớn. Vùng thứ Ba: vùng xa lạ (tương ứng với tiêu chí chưa bao giờ làm được = 0 điểm trong Pep 3, trẻ em không có khả năng tự động nhận thức vấn đề, cho dù với sự giúp đỡ và khích lệ tối đa của một người lớn. Vùng thứ Hai, nằm ở giữa hai vùng trên, mang tên là vùng học tập hay vùng phát triển gần (tương ứng với tiêu chí lúc làm được lúc không = 1 điểm trong Pep 3), trẻ em có thể làm chủ kiến thức chưa biết với sự hướng dẫn của người lớn .

Cho đến nay, Pep 3 vẫn là công cụ hoàn hảo trong việc đánh giá sự phát triển của trẻ tự kỷ, cũng như việc tìm ra các hành vi kém thích nghi trong nhóm trẻ tự kỷ. Để đưa ra các dữ liệu khoa học trong nội dung nghiên cứu này, chúng tôi đã sử dụng bộ công cụ Pep 3 đo mức độ phát triển trên 16 trẻ tự kỷ, trên cơ sở đó lập kế hoạch xây dựng chương trình can thiệp cho trẻ.

II. Đo đạc trước và sau thực nghiệm

2.1. Thang đánh giá PEP-3

Thang đánh giá PEP hay còn được gọi là hồ sơ tâm lý giáo dục (Psychoeducation Profile) là công cụ đánh giá cá nhân thuộc lĩnh vực tâm lý – giáo dục dành cho trẻ có rối loạn tự kỷ. Công cụ này nhằm giúp phát hiện những khả năng của trẻ trong 3 lĩnh vực chính: giao tiếp, kỹ năng vận động và hành vi kém thích ứng. Trắc nghiệm được thiết kế lần đầu tiên năm 1979 bởi các tác giả: Eric Scholer, Margaret D. Lansing, Robert J. Reichler, Lee M. Marcus, tại khoa y, trường đại học bắc Caronila, Chapel Hill, Mỹ. Phiên bản này được cập nhật năm 1990 với tên gọi Pep R và được phát triển lên thành PEP-3 năm 2004. Việc hình thành trắc nghiệm Pep cho phép nhóm tác giả khẳng định lần đầu tiên trẻ tự kỷ được đánh giá về từng lĩnh vực phát triển so với trước đây khi trẻ chỉ được đánh giá dựa trên các thang đo trí tuệ (Wechsler, Stanford-Binet). Đồng thời Pep cũng là công cụ giúp cho các bậc cha mẹ sử dụng trong việc hỗ trợ cho chương trình can thiệp TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children) với con họ và khẳng định việc hỗ trợ các kỹ năng cho trẻ phụ thuộc vào chương trình can thiệp cộng đồng, vào việc giáo dục trên cơ sở khả năng của từng trẻ. Quan điểm này được cho có tính tiến bộ vượt bậc so với việc can thiệp cho trẻ tự kỷ tại các cơ sở tâm thần trước đây. Ngoài ra, các tác giả cũng lần đầu tiên khẳng định chính thức quan điểm cho rằng cha mẹ của trẻ tự kỷ không phải là nguyên nhân gây ra rối loạn cho trẻ như đã được công nhận rộng rãi trước năm 1970, mà có nguyên nhân từ thần kinh, từ sinh học trong não bộ .

PEP-3 được thiết kế để hỗ trợ các nhà giáo dục trong việc lập kế hoạch xây dựng chương trình can thiệp và đánh giá trẻ tự kỷ hay trẻ có rối loạn phát triển lan tỏa khác. PEP-3 bao gồm hai phần chính. Phần thực hành ứng dụng đánh giá và quan sát trực tiếp trẻ. Phần này bao gồm 10 tiểu test, trong đó có 6 tiểu test đo khả năng phát triển và 4 tiểu test đo mức độ kém thích ứng của trẻ. Phần đánh giá của người chăm sóc có 3 tiểu test với mục đích ghi lại các phản ứng hành vi của trẻ cũng như một số kỹ năng thông thường trẻ đạt được thông qua phần trả lời của cha mẹ hay người nuôi dưỡng trẻ .

Phần các tiểu test về phát triển gồm: Tiểu test 1: Nhận thức có lời/trước lời, có 34 bài, tập trung vào nhận thức và trí nhớ từ. Các Items này đo khả năng giải quyết vấn đề, gọi tên, sắp xếp, và phối hợp tri giác vận động. Tiểu test 2: Ngôn ngữ diễn đạt, có 25 bài, đo lường khả năng trong việc thể hiện lời nói hoặc cử chỉ của trẻ. Tiểu test 3: Tiếp thu ngôn ngữ, có 19 bài, nhằm đo lường khả năng hiểu ngôn ngữ nói của trẻ. Tiểu test 4: Vận động tinh, có 20 bài, đánh giá mức độ của trẻ trong việc phối hợp các bộ phận khác nhau trên cơ thể. Tiểu test 5: Vận động thô, có 15 bài, nhằm đánh giá khả năng của trẻ trong việc kiểm soát các phần khác nhau của cơ thể. Tiểu test 6: Liên kết tay - mắt, có 10 bài, nhằm đánh giá khả năng bắt chước của trẻ trong việc phối hợp thị giác và vận động.

Phần các tiểu test về hành vi kém thích ứng gồm: Tiểu test 7: Diễn đạt cảm xúc, có 11 bài, nhằm đo lường mức độ trẻ thể hiện phản ứng tình cảm thích hợp, bao gồm sử dụng nét mặt hoặc tư thế cơ thể. Tiểu test 8: Tương tác xã hội, có 12 bài, nhằm đo lường khả năng tương tác xã hội của trẻ với người khác. Tiểu test 9: Những hành vi vận động đặc trưng, có 15 bài, nhằm đo lường những hành vi xúc giác và cảm giác điển hình của trẻ tự kỷ. Tiểu test 10: Những hành vi lời nói đặc trưng, có 11 bài, nhằm đo lường khả năng nói một cách thích hợp với sự lặp lại tối thiểu hoặc bập bẹ của trẻ.

Phần đánh giá của người chăm sóc gồm: Tiểu test 11: Các vấn đề về hành vi có 10 bài, nhằm tìm hiểu những hành vi, ngôn ngữ, giao tiếp, quan hệ xã hội bất thường ở trẻ. Tiểu test 12: Tính tự lập có 13 bài, nhằm tìm hiểu các kỹ năng tự phục vụ của trẻ như các kỹ năng ăn uống, nhủ, đi vệ tinh, mặc quần áo, tắm …. Tiểu test 13: Hành vi thích ứng có 15 bài, nhằm tìm hiểu khả năng ứng phó của trẻ với nhiều tình huống đa dạng trong cuộc sống.

Bảng 1: Điểm bách phân vị xác định mức độ phát triển/thích ứng

của trẻ tự kỷ trong PEP-3

Điểm bách phân vị

Thứ hạng bách phân vị Mức độ phát triển/thích ứng

Bình thường >89

Thiếu hụt nhẹ 75 – 89

Thiếu hụt trung bình 25 – 74

Thiếu hụt nặng <25

Bảng 2: Các ký hiệu cho lĩnh vực trắc nghiệm

STT Ký hiệu Tiếng Anh Tiếng Việt

1 CVP Cognitive Verbal/Preverbal Nhận thức có lời/trước lời

2 EL Expressive language Ngôn ngữ diễn đạt

3 RL Receptive language Tiếp thu ngôn ngữ

4 FM Fine Motor Vận động tinh

5 GM Gross Motor Vận động thô

6 VMI Visual-Motor Imitation Liên kết tay - mắt

7 AE Affective Expression Diễn đạt cảm xúc

8 SR Social Reciprocity Tương tác xã hội

9 CMB Characteristic Motor Behaviors Hành vi vận động đặc trưng

10 CVB Characteristic Verbal Behaviors Những hành vi lời nói đặc trưng

11 PB Problem Behaviors Các vấn đề về hành vi

12 PSC Personal Self-Care Tự chăm sóc

13 AB Adaptive Behaviors Hành vi thích ứng

2.2. Quy trình đo đạc

Trắc nghiệm PEP-3 được đo trên trẻ tự kỷ từ 30 đến 72 tháng tuổi tại một số trường chuyên biệt trên Tp. Hồ Chí Minh. Các trẻ này đang được can thiệp tại các trường chuyên biệt và đã được xác định là trẻ tự kỷ bởi kết quả chẩn đoán của các bác sỹ tại một số bệnh viện như: Nhi đồng 1, Nhi đồng 2, Bv. Tâm thần Tp. HCM…

Sau khi được sự đồng ý của gia đình và các trường chuyên biệt, chúng tôi tiến hành trắc nghiệm trên trẻ. Các công việc đã làm:

- Liên hệ các trường cho việc làm trắc nghiệm

- Xác định số trẻ cần làm trắc nghiệm mỗi trường

- Tư vấn cho gia đình có trẻ làm trắc nghiệm

- Lập kế hoạch và xác định thời gian cụ thể làm trắc nghiệm từng trẻ

- Thực hiện đo đạc trên trẻ và người chăm sóc

- Thu thập số liệu thô sau kết quả trắc nghiệm

- Tính tuổi phát triển của trẻ cho từng tiểu mục trắc nghiệm dựa trên bảng tiêu chuẩn

- Xử lý kết quả thu thập: chuyển từ điểm thô (raw Score) sang điểm tiêu chuẩn (Standard Score)

- Tính điểm bách phân vị cho từng tiểu mục của trắc nghiệm

- Xác định mức độ phát triển từng tiểu mục và đưa ra kết luận cho từng nội dung phát triển

- Xác định mức phát triển chung và tuổi phát triển của các nội dung

- Tổng hợp và xử lý số liệu.

Sau khi đo đạc lần 1 chúng tôi tiến hành thực nghiệm trên trẻ, sau 6 tháng thực nghiệm đánh giá lần 2. Về cơ bản cách thức đánh giá lần 2 giống như lần 1. Kết quả của hai trắc nghiệm thông qua hai lần đo chúng tôi sử dụng phần mềm spss xử lý số liệu nghiên cứu.

III. Kết quả nghiên cứu

3.1. Kết quả đo đạc trước và sau thực nghiệm

a. Nhóm đối chứng

Bảng 3: Đánh giá chung về các lĩnh vực của nhóm đối chứng

trước thực nghiệm

Mức độ Giao tiếp Vận động Hành vi

thích ứng

 SL % SL % SL %

Bình thường 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0%

Thiếu hụt nhẹ 2 12,5% 2 12,5% 2 12,5%

Thiếu hụt trung bình 9 56,3% 8 50,0% 6 37,5%

Thiếu hụt nặng 5 31,3% 6 37,5% 8 50,0%

Quan sát bảng trên, kết quả cho thấy ở mức bình thường không có trẻ nào, ở mức thiếu hụt nhẹ ở cả 3 lĩnh vực (giao tiếp, vận động, hành vi thích ứng) đều chiếm 2%. Tuy nhiên, ở lĩnh vực giao tiếp, số trẻ có thiếu hụt ở mức trung bình chiếm tỷ lệ nhiều nhất trong nhóm (9 trẻ, chiếm 56,3%). Tương tự, ở lĩnh vực vận động, trẻ có thiếu hụt ở mức trung bình chiếm tỷ lệ nhiều nhất (8 trẻ, chiếm 50%). Tuy nhiên, về hành vi thích ứng, chiếm số lượng lớn nhất trong nhóm này là trẻ có thiếu hụt nặng (8 trẻ, chiếm 50%). Như vậy trước khi tiến hành can thiệp trẻ tự kỷ chủ yếu rơi vào mức độ thiếu hụt ở mức trung bình và không có trẻ nào phát triển bình thường khi tiến hành kiểm tra bằng test PEP 3.

Thống kê mức độ phát triển của nhóm đối chứng về từng lĩnh vực phát triển cụ thể như nhận thức có lời/trước lời, ngôn ngữ diễn đạt, tiếp thu ngôn ngữ, vận động tinh, vận động thô, liên kết tay - mắt, diễn đạt cảm xúc, tương tác xã hội, những hành vi vận động đặc trưng, v.v., kết quả cho thấy:

Bảng 4: Đánh giá về từng lĩnh vực cụ thể của nhóm đối chứng

trước thực nghiệm

Mức độ

phát triển Lĩnh vực phát triển

 CVP EL RL FM GM VMI AE SR CMB CVB PB PSC AB

Bình thường SL 0 0 0 1 1 0 3 0 2 0 0 1 0

 % 0,0 0,0 0,0 6,3 6,3 0,0 20,0 0,0 12,5 0,0 0,0 6,3 0,0

Thiếu hụt mức nhẹ SL 1 0 3 1 0 0 1 2 1 0 0 2 1

 % 6,3 0,0 18,8 6,3 0,0 0,0 6,7 12,5 6,3 0,0 0,0 12,5 6,3

Thiếu hụt mức trung bình SL 12 11 10 11 7 11 10 11 11 5 7 9 12

 % 75,0 68,8 62,5 68,8 43,8 68,8 66,7 68,8 68,8 45,5 43,8 56,3 75,0

Thiếu hụt mức nặng SL 3 5 3 3 8 5 1 3 2 6 9 4 3

 % 18,8 31,3 18,8 18,8 50,0 31,3 6,7 18,8 12,5 54,5 56,3 25,0 18,8

Trước thực nghiệm, kết quả trắc nghiệm PEP-3 của 16 trẻ tự kỷ trong nhóm này cho thấy, trẻ gặp khó khăn ở hầu hết các lĩnh vực phát triển, trong đó phần lớn số trẻ rơi vào mức thiếu hụt trung bình và thiếu hụt nặng. Kết quả thống kê trong bảng trên cho thấy, ở mức thiếu hụt trung bình, có 12/16 trẻ thiếu hụt ở mức này trong lĩnh vực CVP và AB. Lĩnh vực mà trẻ thiếu hụt ở mức trung bình thấp nhất là CVB (có 5/16 trẻ). Tiếp theo, ở mức thiếu hụt nặng, chiếm số lượng nhiều nhất là ở lĩnh vực PB (có 9/16 trẻ) và ít nhất là ở lĩnh vực AE (có 1/16 trẻ). Ở mức thiếu hụt nhẹ và bình thường (không thiếu hụt) có tỉ lệ thấp tương đối đồng đều nhau.

b. Nhóm thực nghiệm

Bảng 5: Đánh giá chung về các lĩnh vực của nhóm thực nghiệm

trước thực nghiệm

Mức độ Giao tiếp Vận động Hành vi

thích ứng

 SL % SL % SL %

Bình thường 0 0,0% 0 0,0% 2 12,5%

Thiếu hụt nhẹ 0 0,0% 2 12,5% 0 0,0%

Thiếu hụt trung bình 8 50,0% 7 43,8% 4 25,0%

Thiếu hụt nặng 8 50,0% 7 43,8% 10 62,5%

Trước thực nghiệm, kết quả đánh giá trẻ ở nhóm thực nghiệm cho thấy đa số trẻ có thiếu hụt từ mức trung bình đến mức nặng ở các lĩnh vực. Cụ thể, ở lĩnh vực giao tiếp, một nửa số trẻ trong nhóm có thiếu hụt ở mức trung bình và một nửa số trẻ thiếu hụt ở mức nặng. Tương tự, ở lĩnh vực vận động. Xét về hành vi thích ứng, chiếm số lượng lớn nhất trong nhóm này là trẻ có thiếu hụt nặng (10 trẻ, chiếm 62,5%).

Xem xét kết quả đánh giá về mức độ phát triển của nhóm này trước thực nghiệm về từng lĩnh vực phát triển cụ thể, kết quả cho thấy:

Bảng 6: Đánh giá về từng lĩnh vực cụ thể của nhóm thực nghiệm

trước thực nghiệm

Mức độ

phát triển Lĩnh vực phát triển

 CVP EL RL FM GM VMI AE SR CMB CVB PB PSC AB

Bình thường SL 0 0 0 0 1 0 2 0 1 1 0 2 1

 % 0,0 0,0 0,0 0,0 6,3 0,0 12,5 0,0 6,3 7,7 0,0 12,5 6,3

Thiếu hụt mức nhẹ SL 0 0 2 0 0 1 1 2 1 0 1 3 1

 % 0,0 0,0 12,5 0,0 0,0 6,3 6,3 12,5 6,3 0,0 6,3 18,8 6,3

Thiếu hụt mức trung bình SL 9 7 10 11 10 8 8 10 10 6 8 7 11

 % 56,3 43,8 62,5 68,8 62,5 50,0 50,0 62,5 62,5 46,2 50,0 43,8 68,8

Thiếu hụt mức nặng SL 7 9 4 5 5 7 5 4 4 6 7 4 3

 % 43,8 56,3 25,0 31,3 31,3 43,8 31,3 25,0 25,0 46,2 43,8 25,0 18,8

Tương tự như nhóm đối chứng, trước thực nghiệm, kết quả trắc nghiệm PEP-3 của 16 trẻ tự kỷ trong nhóm thực nghiệm cho thấy, trẻ gặp khó khăn ở hầu hết các lĩnh vực phát triển, trong đó phần lớn số trẻ rơi vào mức thiếu hụt trung bình và thiếu hụt nặng. Kết quả trong bảng trên cho thấy, ở mức thiếu hụt trung bình, có 10/16 trẻ thiếu hụt ở mức này trong lĩnh vực RL, GM, SR, CMB. Lĩnh vực mà trẻ chiếm số lượng ít nhất ở thiếu hụt ở mức trung bình là CVB (có 6/16 trẻ). Tiếp theo, ở mức thiếu hụt nặng, chiếm số lượng nhiều nhất là ở lĩnh vực EL (có 9/16 trẻ) và ít nhất là ở lĩnh vực AB (có 3/16 trẻ). Ở mức thiếu hụt nhẹ và bình thường (không thiếu hụt) có tỉ lệ thấp tương đối đồng đều nhau.

c. So sánh kết quả test PEP-3 trước và sau thực nghiệm

Tiến hành Paired-Sample T-test với kết quả test PEP-3 của trẻ ở hai nhóm trước và sau khi thực nghiệm, kết quả cho thấy nhìn chung mức độ các lĩnh vực đánh giá như giao tiếp, vận động và hành vi thích ứng ở cả hai nhóm đều tăng lên. Cụ thể:

Bảng 7: So sánh kết quả đánh giá chung về các lĩnh vực

của hai nhóm trước và sau thực nghiệm

Nhóm Lĩnh vực M t p

Đối chứng Giao tiếp Trước thực nghiệm 25,88 -0,792

 0,440

  Sau thực nghiệm 26,25

 Vận động Trước thực nghiệm 25,25 -1,728

 0,105

  Sau thực nghiệm 26,38

 Hành vi thích ứng Trước thực nghiệm 37,63 -3,625

 0,002

  Sau thực nghiệm 40,19

Thực nghiệm Giao tiếp Trước thực nghiệm 24,00 -1,643

0,121

  Sau thực nghiệm 25,25

 Vận động Trước thực nghiệm 24,31 -3,362

0,004

  Sau thực nghiệm 28,81

 Hành vi thích ứng Trước thực nghiệm 35,69 -7,603

0,000

  Sau thực nghiệm 42,00

Ghi chú: M = Điểm trung bình, t = giá trị T-test, p=hệ số xác suất

Ở nhóm đối chứng, sau quá trình can thiệp bình thường tại các trung tâm, trường chuyên biệt, mức độ phát triển và thích ứng của trẻ đều tăng, đặc biệt có ở hành vi thích ứng, trẻ có mức độ tăng hơn so với trước, và sự khác biệt này có ý nghĩa thống kê ( t(15)=-3,625, p=0,002).

Ở nhóm thực nghiệm, khi sử dụng kết hợp chương trình can thiệp phối hợp, mức độ phát triển về giao tiếp, vận động và thích ứng của trẻ đều tăng so với trước, và có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê ở mức độ vận động ( t(15)=-3,362, p=0,004) và hành vi thích ứng (t(15)=-7,603, p=0,000).

Để xem xét kỹ lưỡng hơn hiệu quả của chương trình can thiệp kết hợp, chúng tôi tiến hành so sánh T-test về mức độ phát triển của trẻ trong từng lĩnh vực cụ thể ở cả hai nhóm, kết quả cho thấy, ở nhóm đối chứng, điểm số của các tiểu lĩnh vực như VMI, SR, CVB đều tăng hơn so với trước, và kết quả này có ý nghĩa thống kê. Ở nhóm thực nghiệm, các lĩnh vực EL, FM, VMI, AE, SR, CMB, CVB có điểm tăng hơn sau thực nghiệm, và kết quả này cũng có ý nghĩa thống kê. Kết quả được trình bày cụ thể trong bảng dưới đây:

Bảng 8: So sánh kết quả đánh giá về từng lĩnh vực cụ thể

của hai nhóm trước và sau thực nghiệm

Nhóm Lĩnh vực M t p

Đối chứng VMI Trước thực nghiệm 8,25 -2,931

 0,010

  Sau thực nghiệm 9,06

 SR Trước thực nghiệm 9,56 -2,179

 0,046

  Sau thực nghiệm 10,19

 CVB Trước thực nghiệm 6,88 -4,038

 0,001

  Sau thực nghiệm 8,13

Thực nghiệm EL Trước thực nghiệm 7,25 -2,334 0,034

  Sau thực nghiệm 7,81

 FM Trước thực nghiệm 8,06 -2,712 0,016

  Sau thực nghiệm 9,31

 VMI Trước thực nghiệm 8,31 -4,869 0,000

  Sau thực nghiệm 10,06

 AE Trước thực nghiệm 9,44 -5,400 0,000

  Sau thực nghiệm 11,13

 SR Trước thực nghiệm 9,00 -6,822 0,000

  Sau thực nghiệm 10,38

 CMB Trước thực nghiệm 9,94 -3,727 0,002

  Sau thực nghiệm 11,19

 CVB Trước thực nghiệm 7,31 -4,671 0,000

  Sau thực nghiệm 9,31

Ghi chú: M = Điểm trung bình, t = giá trị T-test, p=hệ số xác suất

Như vậy, có thể thấy, xét trên tổng thể mức độ phát triển về giao tiếp, vận động và hành vi thích ứng, sau chương trình, kết quả test bằng trắc nghiệm PEP-3 của trẻ đều tăng lên. Đồng thời, sau thực nghiệm, các lĩnh vực cụ thể cũng có điểm số tăng hơn so với trước, và ở một số lĩnh vực cũng có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê.

Đồng thời, để đánh giá hiệu quả của chương trình can thiệp phối hợp này, tức là xem xét xem nhóm thực nghiệm có tiến bộ nhiều hơn nhóm đối chứng hay không, chúng tôi tiến hành phân tích hiệp phương sai ANCOVA.

Kết quả phân tích ANCOVA giữa nhóm đối chứng và thực nghiệm cho thấy có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê về mức độ lĩnh vực tự chăm sóc bản thân (PSC) giữa hai nhóm [F(1, 29)= 6,117, p=0,019]. Kết quả cho thấy nhóm đối chứng (M=2,057) có mức độ thiếu hụt ở lĩnh vực PSC cao hơn nhóm thực nghiệm (M=2,630).

 Không chỉ có vậy, phân tích ANCOVA về mức độ lĩnh vực hành vi thích ứng (AB) cũng cho thấy có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê giữa hai nhóm đối chứng và thực nghiệm [F(1, 29)= 6,302, p=0,018]. Kết quả cho thấy mức độ thiếu hụt ở lĩnh vực AB của nhóm đối chứng (M=2,100) cao hơn so với nhóm thực nghiệm (M=2,525).

V. Kết luận

Tiến hành kiểm tra trên trắc nghiệm PEP 3 cho thấy hầu hết cả hai nhóm trẻ tự kỷ (thực nghiệm và đối chứng) đều rơi vào mức thiếu hụt trung bình và thiếu hụt nặng, rất ít trẻ rơi vào thiếu hụt nhẹ hay phát triển bình thường, trong đó thiếu hụt nặng có tỉ lệ cao rơi vào lĩnh vực hành vi thích ứng. Kiểm tra cả hai nhóm trước và sau khi thực nghiệm cho thấy nhìn chung mức độ các lĩnh vực đánh giá như giao tiếp, vận động và hành vi thích ứng ở cả hai nhóm đều tăng lên. Tuy nhiên kết quả trong nhóm thực nghiệm có mức độ tăng cao hơn nhóm đối chứng, nhất là về hai lĩnh vực vận động và hành vi thích ứng. Kết quả tương quan cả hai nhóm qua hai lần đo cho thấy, trẻ trong nhóm thực nghiệm có khả năng thích ứng cao hơn khi có sự khác biệt về hệ số xác suất lớn hơn nhóm đối chứng. Khi tiến hành so sánh T-test về mức độ phát triển của trẻ trong từng lĩnh vực cụ thể ở cả hai nhóm, kết quả cho thấy nhóm thực nghiệm phát triển tốt hơn nhóm đối chứng ở các lĩnh vực: ngôn ngữ diễn đạt, vận động tinh, diễn đạt cảm xúc và những hành vi vận động đặc trưng. Như vậy, có thể thấy, xét trên tổng thể mức độ phát triển về giao tiếp, vận động và hành vi thích ứng, sau chương trình, kết quả test bằng trắc nghiệm PEP-3 của trẻ đều tăng lên. Đồng thời, sau thực nghiệm, các lĩnh vực cụ thể cũng có điểm số tăng hơn so với trước, và ở một số lĩnh vực cũng có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê. Kết quả phân tích ANCOVA giữa nhóm đối chứng và thực nghiệm cho thấy nhóm đối chứng có mức độ thiếu hụt ở lĩnh vực tự chăm sóc bản thân và hành vi thích nghi cao hơn nhóm thực nghiệm.

Tài liệu tham khảo

1. Chantal Sicile – Kira (2004), Autism Spectrum Disorders – The Complete Guide to Understanding Autism, Asperger Sydrome, Pervasive Developmental Disorder, and Other ASDs, The Berkley Publishing Group A division of Penguin Group, New York, USA.

2. Nguyễn Văn Thành (2006), Nguy cơ bị tự kỷ, NXB Tôn Giáo.

3. Eric Scholer, Margaret D. Lansing, Robert J. Reichler, Lee M. Marcus (2005), Psychoeducational Profile – Third Edition, Pro – Ed, Inc, America.

4. Ngô Xuân Điệp (2009), Nhận thức của trẻ tự kỷ Thành phố Hồ Chí Minh, Bộ Giáo dục và Đào tạo, luận án tiến sỹ.

5. Ngô Xuân Điệp (2016), Xây dựng chương trình phối hợp giữa gia đình và trường chuyên biệt trong can thiệp trẻ tự kỷ tại thành phố Hồ Chí Minh, đề tài khoa học, Sở Khoa học và Công nghệ Tp. HCM.


CHI TIẾT

NGHIÊN CỨU

Ứng dụng chương trình phối hợp giữa gia đình và tr

ỨNG DỤNG CHƯƠNG TRÌNH PHỐI HỢP GIỮA GIA ĐÌNH VÀ TRƯỜNG CHUYÊN BIỆT TRONG CAN THIỆP CHO TRẺ TỰ KỶ TẠI THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH


TS. Ngô Xuân Điệp
Khoa Tâm lý học, ĐHKHXH&NV TP. Hồ Chí Minh
diepngo20032007@gmail.com


Tóm tắt:
Nghiên cứu nhằm xây dựng và đánh giá hiệu quả của chương trình can thiệp cho TTK (TTK) có sự kết hợp giữa gia đình và nhà trường. Nghiên cứu sử dụng phương pháp thực nghiệm trên 32 trẻ em từ 30 đến 72 tháng tuổi đang học tại một số trường chuyên biệt trên địa bàn thành phố Hồ Chí Minh. Chương trình can thiệp được đánh giá dựa trên kết quả trắc nghiệm Vineland-II. Dữ liệu thu thập được cho thấy, có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê ở một số lĩnh vực khi so sánh kết quả trắc nghiệm giữa hai nhóm sau khi can thiệp bằng chương trình này. Cụ thể, trẻ ở nhóm thực nghiệm có tiến bộ hơn nhóm đối chứng ở các lĩnh vực giao tiếp, kỹ năng sống hàng ngày, xã hội hóa và kỹ năng vận động, năng lực hành vi thích ứng.
Từ khóa: Rối loạn phổ tự kỷ, công cụ đánh giá, trắc nghiệm Vineland II.
Apply to collaborative intervention program between families and specialized schools for children with autism in Ho Chi Minh city
Abstract:
This study developed an autism intervention program based on the collaboration between families and schools and evaluated its effectiveness. Experiments were implemented on 32 children (30 to 72 months old) attending special schools in Ho Chi Minh City. The program effectiveness was evaluated by the results of Vineland-II tests. The results showed significant differences in some areas by comparing the two groups after intervention. In particular, children in the experimental group were better than the control group at communication, dally living skills, socialization, motor skills and adaptive behavior composite.
Keywords: Autism disorders, measurement, Vineland II test.

1. Đặt vấn đề:
Các nghiên cứu gần đây cho thấy, tỷ lệ mắc tự kỷ đang tăng lên, bình quân vào khoảng từ 58 đến 60 TTK (TTK) trên 10.000 trẻ được sinh ra (Kliegman, R.M. & Behrman, R.E., Nelson, 2007), và có khuynh hướng ngày càng gia tăng nhưng không biết rõ nguyên nhân (Võ Nguyễn Tinh Vân, 2002). Theo nghiên cứu của Trung tâm kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh Mỹ (CDC, 2014), cứ 68 trẻ em sẽ có 01 trẻ bị rối loạn tự kỷ, cao hơn ước tính năm 2008 khoảng 30% (1 trên 88 trẻ), cao hơn so với năm 2006 khoảng 60% (1 trên 110 trẻ) và cao hơn so với năm 2002 và năm 2000 khoảng 120% (1 trên 150 trẻ). Tác tác giả nghiên cứu cho rằng, không giải thích được nguyên nhân gây ra sự gia tăng này, có thể là do cách xác định, cách chẩn đoán khác so với trước đây.
Do TTK là một dạng rối loạn phát triển và có khiếm khuyết về mặt nhận thức nên người lớn gặp khó khăn khi thâm nhập vào thế giới của các em(Võ Nguyễn Tinh Vân, 2002), điều này dễ dẫn đến quyền lợi của các em không được đảm bảo. TTK được xếp vào đối tượng trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt và được chăm sóc đặc biệt, vì hầu hết TTK gặp khó khăn về nhận thức, khiếm khuyết trong phát triển trí tuệ, dẫn đến những khó khăn nghiêm trọng trong học tập, giao tiếp và hòa nhập cộng đồng.
Rõ ràng trí tuệ nói chung và nhận thức của TTK nói riêng là rất quan trọng, nhưng lĩnh vực này chưa được nghiên cứu một cách hệ thống ở Việt Nam, trong khi việc can thiệp Tâm lý – Giáo dục cho trẻ tự kỷ rõ ràng giúp cải thiện nhiều về nhận thức, hành vi và quan hệ xã hội của TTK. Thực tế kinh nghiệm can thiệp trực tiếp trên TTK giúp chúng tôi nhận thấy những tồn tại sau: 1/ Chương trình can thiệp nếu chỉ tiến hành ở trường hoặc ở nhà (can thiệp tại nhà) mà không có sự phối hợp giữa gia đình và nhà trường thì những tiến bộ của trẻ bị hạn chế. Tuy nhiên, nếu có sự phối hợp khoa học giữa hai môi trường giáo dục này sẽ cải thiện nhanh hơn, tiến bộ được bền vững hơn tình trạng hạn chế về nhận thức của trẻ và giúp trẻ hòa nhập cộng đồng sớm hơn. 2/ TTK có khiếm khuyết chủ yếu về ngôn ngữ và giao tiếp. Việc giúp trẻ phát triển ngôn ngữ và giao tiếp phụ thuộc rất nhiều vào môi trường gia đình, trong đó sự giao tiếp của gia đình có tính chất mở rộng (có ông bà, cô, dì, cậu, chú và các cháu...) sẽ là môi trường giáo dục sẽ rất có lợi cho việc phát triển khả năng ngôn ngữ và giao tiếp của TTK. Do đó, việc phát huy hợp lý tiềm năng của gia đình trong can thiệp cho TTK là lợi thế ở Việt Nam (điều này văn hóa phương Tây khó thực hiện được).
Do sự liên kết giữa nội dung được học và các hoạt động sống hàng ngày rất hạn chế, nên TTK khó đạt trình độ nhận thức như trẻ bình thường. TTK rất hạn chế về khả năng nhận thức khái quát. Tuy nhiên, các em lại có khả năng khá trong việc lĩnh hội các kiến thức được dạy tại trường chuyên biệt, trẻ nhớ nhanh các ký tự, mẫu chữ, hình ảnh, màu sắc, biểu tượng, hành động,... nhưng lại quên rất nhanh. Nguyên nhân là do TTK rất kém trong nhận thức khái quát (Wing, L.,1998) và chủ yếu dựa trên nền tảng “trí nhớ máy móc” (Sussman, F.,1999). Điều này có nghĩa là: trẻ có thể nhớ nhưng thiếu kỹ năng liên kết kiến thức với các sự vật hay tình huống hoạt động khác trong cuộc sống, khó khăn trong “nhớ có ý nghĩa” các đồ vật, hình ảnh, biểu tượng, hoạt động…, do đó trẻ học nhanh nhưng lại quên rất nhanh. Trong quá trình nghiên cứu, chúng tôi thấy hầu hết các đồ giáo cụ dạy học tại các trường học hay trung tâm can thiệp nói chung đều là các ký tự, biểu tượng, hình ảnh, mô hình, chữ viết, số,… mô phỏng thế giới hiện thực, mà rất hiếm có các đồ vật thật, tình huống thật. Chính điều này gây ra sự khó khăn trong việc lĩnh hội tri thức của TTK. Để khắc phục tình trạng khó khăn về học tập của TTK, chúng tôi nghiên cứu và áp dụng một chương trình can thiệp, nhằm giúp TTK có khả năng “nhớ ý nghĩa” các nội dung đã được học. Với mục đích này, chúng tôi tiến hành dạy trẻ kết hợp bằng cách liên kết các đồ dùng, giáo cụ mô phỏng ở trường với các vật thật trong môi trường sống hàng ngày; liên kết các tình huống hoạt động mô phỏng tại trường với các tình huống thật trong cuộc sống hàng ngày, trên cơ sở cùng một nội dung với mức độ khó tương đương nhau. Ở trường giáo viên là người dạy, còn ở nhà cha/mẹ (được tập huấn) là người dạy trẻ. Cách thiết kế chương trình này giúp trẻ học tại trường trên cơ sở giáo cụ mô phỏng, tình huống mô phỏng và ôn lại ở nhà với các đồ vật thật, tình huống thật trong cuộc sống hàng ngày.

2. Phương pháp nghiên cứu:
 Cơ sở lí luận cho việc xây dựng chương trình phối hợp giữa gia đình và trường chuyên biệt được tham khảo từ các học thuyết về phát triển tâm lý học như lý thuyết về vùng phát triển gần của Vưgoxki, lý thuyết tâm lý học phát triển của Piaget, lý thuyết học tập của Skinner, lý thuyết học tập xã hội của Bandura (Phan Trọng Ngọ, 2001). Các học thuyết này là nền tảng để tham khảo cho việc xác định mức phát triển của trẻ em - ở độ tuổi khác nhau sẽ có trình độ phát triển (nhận thức, kỹ năng, hành vi,…) khác nhau. Đồng thời, nghiên cứu tham khảo nội dung các trắc nghiệm đo sự phát triển của trẻ em, như trắc nghiệm DENVER II (Bệnh viện nhi Trung ương, 2004), PEP 3 (Scholer, E., Lansing, M. D., Reichler, R.J., Marcus L. M. (2005), VINELAND II (Sparrow, S. S., Cicchetti D. V., Balla, D. A., 2005), ABLLS (Partington, J. W. (2006), GILLE, NEMI II (Castro, D.,2015). Khá nhiều nội dung trong các trắc nghiệm này được sử dụng để phát triển nội dung cho việc xây dựng chương trình phối hợp, đặc biệt các test đã xác định khá rõ mức độ khó - dễ của từng item. Các nội dung này thể hiện rõ mức độ phát triển của trẻ theo lứa tuổi.
 Nghiên cứu sử dụng 3 phương pháp: 1/ Công cụ đo đạc chỉ số phát triển của TTK là thang đo Vineland II. Đó là một bản phỏng vấn được thiết kế bới Sparrow, S. S., Cicchetti D. V., Balla, D. A. (2005) dành cho cha mẹ hoặc người trực tiếp chăm sóc trẻ. Trắc nghiệm Vineland II nhằm đánh giá mức độ thích nghi của trẻ từ 0 tuổi cho đến người lớn 100 tuổi, bao gồm các mục đánh giá sau: mục giao tiếp (đánh giá ngôn ngữ tiếp nhận, ngôn ngữ diễn đạt, văn bản); mục kỹ năng sống hàng ngày (đánh giá khả năng cá nhân, gia đình và cộng đồng); mục xã hội hóa (đánh giá hệ xã hội, thời gian vui chơi giải trí, kỹ năng ứng xử); mục vận động (đánh giá vận động tinh và vận động thô). 2/ Sử dụng phương pháp chuyên gia nhằm lấy ý kiến của nhiều nhà chuyên môn trong việc xây dựng chương trình can thiệp phối kết hợp giữa trường chuyên dạy TTK và gia đình trẻ. 3/ Sử dụng phương pháp thực nghiệm qua ứng dụng chương trình can thiệp trên TTK
 Khách thể nghiên cứu là 32 TTK (được chẩn đoán tại các bệnh viện Nhi Đồng 1, Nhi Đồng 2 và Tâm thần TP Hồ Chí Minh), các em có mức độ nhận thức và phát triển tương đương, có tuổi từ 30 đến 72 tháng - độ tuổi trung bình là 3 tuổi 10 tháng 14 ngày, trong đó có 24 trẻ nam (chiếm 75%) và 8 trẻ nữ (chiếm 25%). Các trẻ được nghiên cứu đang học tại một số trường chuyên biệt ở TP Hồ Chí Minh.
 Nghiên cứu tiến hành song song trên 2 nhóm đối tượng, nhằm đánh giá hiệu quả chương trình. Nhóm 1: gồm 16 TTK chỉ học chương trình can thiệp ở trường học. Nhóm 2: gồm 16 TTK được áp dụng bằng chương trình can thiệp kết hợp giữa gia đình và trường chuyên biệt. Hai nhóm trong nghiên cứu này được lựa chọn theo kiểu cặp đôi, tức là trẻ ở nhóm này có độ tuổi, mức độ phát triển, mức độ tự kỷ, mức độ hành vi thích nghi, mức độ và hoàn cảnh gia đình như thế nào thì cũng tìm một trẻ cho nhóm kia có càng nhiều điểm tương đồng càng tốt. Việc lựa chọn mẫu nghiên cứu như vậy nhằm làm giảm bớt các biến ngoại lai, tức là các tác động bên ngoài vào hiệu quả chương trình can thiệp mà không được đo đạc trong nghiên cứu này. 
 Có thể tóm tắt các nội dung can thiệp của chương trình phối hợp giữa gia đình và trường chuyên biệt như sau: 1/Vận động tinh: 57 tiểu mục, nhằm phát triển vận động tinh của các đầu ngón tay và các kỹ năng phối hợp mắt/tay của trẻ. 2/ Vận động thô: 48 tiểu mục, giúp trẻ cải thiện khả năng vận động và rèn luyện khả năng hợp tác với người dạy. 3/ Nghe hiểu: 24 tiểu mục, nhằm giúp trẻ nghe hiểu và làm theo các mệnh lệnh của người lớn, tăng khả năng lĩnh hội kiến thức. 4/ Bắt chước phát âm: 39 tiểu mục, giúp trẻ bắt chước các âm thanh, tiếng nói nhằm phát triển ngôn ngữ cho trẻ. 5/ Ngôn ngữ nói: 35 tiểu mục, giúp trẻ tập luyện, thực hành, phát triển ngôn ngữ nói. 6/Gọi tên: 35 tiểu mục, giúp trẻ phát triển khả năng ngôn ngữ và nhận biết đồ vật xung quanh. 7/ Vệ sinh cá nhân: 17 tiểu mục, giúp trẻ thực hiện các hành vi tự phục vụ liên quan đến vệ sinh cá nhân. 8/ Nề nếp lớp học: 25 tiểu mục, giúp trẻ hiểu các quy định và thực hiện theo nề nếp sinh hoạt trong lớp học. 9/ Mặc quần áo: 25 tiểu mục, giúp trẻ hiểu và thực hiện thành thục kỹ năng mặc quần áo, tự phục vụ bản thân. 10/ Kỹ năng ăn uống: 24 tiểu mục, giúp trẻ có các kỹ năng về ăn uống, khả năng tổ chức bữa ăn và tự phục vụ. 11/ Bắt chước hành động: 64 tiểu mục, giúp trẻ quan sát và làm theo người lớn, phát triển sự khéo léo của bàn tay, tạo điều kiện học các kỹ năng vui chơi, giải trí. 12/ Bắt chước điệu bộ: 36 tiểu mục, giúp trẻ có kỹ năng bắt chước người khác, tạo cơ hội cho trẻ hiểu và thực hiện các hành vi chung mang tính văn hoá, xã hội. 1/ Hiểu hành vi: 25 tiểu mục, giúp trẻ hiểu hành vi của người khác và tương tác phù hợp với hành vi đó, tăng khả năng tương tác xã hội. 14/ Hiểu người khác: 26 tiểu mục, giúp trẻ hiểu con người, các mối quan hệ với con người, nhằm phát triển sự hiểu biết và tương tác của trẻ. 15/ Ứng xử giao tiếp: 31 tiểu mục, giúp trẻ nhận biết và hình thành các hành vi, ứng xử phù hợp với hoàn cảnh xã hội. 16/ Biết ganh đua: 20 tiểu mục, giúp phát triển kỹ năng cạnh tranh với người khác nhằm đáp ứng nhu cầu bản thân. 17/ Tham gia nhóm: 18 tiểu mục, giúp trẻ biết cách chơi tương tác trong nhóm, nhằm phát triển khả năng giao tiếp xã hội. 18/ Xử lý tình huống: 27 tiểu mục, giúp trẻ linh hoạt, sáng tạo xử lý các tình huống trong cuộc sống. 19/ Vẽ: 29 tiểu mục, giúp trẻ làm quen với động tác bàn tay, bắt chước thành thục và thể hiện ý tưởng trong từng nét vẽ. 20/ Tổng hợp khái quát: 48 tiểu mục, giúp trẻ nhận biết các mối liên hệ khác nhau của đồ vật trên cơ sở đó trẻ có khả năng nhận biết khái quát. 21/ Viết chữ: 27 tiểu mục, giúp trẻ nhận biết, hiểu, đọc được và tính toán các con số thuộc lĩnh vực toán học. 22/ Học toán: 27 tiểu mục, giúp trẻ nhận biết, hiểu, đọc được và tính toán các con số thuộc lĩnh vực toán học. 23/ Ngữ pháp: 30 tiểu mục, giúp trẻ biết sử dụng đúng ngữ pháp tiếng Việt khi nói, giao tiếp. 24/ Giới từ, tính từ cơ bản: 36 tiểu mục, giúp trẻ hiểu, ứng dụng và mô tả thành thạo các giới từ cơ bản. 25/ Nhận biết thời gian: 27 tiểu mục, giúp trẻ hình thành các khái niệm về thời gian, các mốc thời gian, ước lượng thời gian,… tạo cơ sở cho trẻ liên hệ thời gian với cuộc sống. 26/ Nhận biết không gian: 27 tiểu mục, giúp trẻ hình dung ra các sự vật và hiện tượng trong không gian, tạo điều kiện cho trẻ xử lý các tình huống trong cuộc sống. 27/ Đánh vần: 22 tiểu mục, giúp trẻ có các nền tảng căn bản về từ, chữ, câu, đoạn văn,… tạo điều kiện cho trẻ học chữ, học môn tiếng Việt. 

3. Kết quả nghiên cứu và bàn luận
  3.1. Với nhóm đối chứng:
Kết quả đánh giá về năng lực hành vi thích ứng bằng test Vineland II cho thấy: trong nhóm đối chứng, có 12 trẻ (chiếm 75,0%) ở mức thấp và có 4 trẻ (chiếm 25,0%) có năng lực hành vi thích ứng ở mức độ trung bình thấp. Cụ thể, các lĩnh vực trong năng lực hành vi thích ứng của các trẻ được trình bày ở bảng dưới đây:
Bảng 1: Kết quả các lĩnh vực cụ thể của nhóm đối chứng trước thực nghiệm
Lĩnh vực M SD
Giao tiếp 60,25 9,67
Kỹ năng sống hàng ngày 66,25 12,80
Xã hội hóa 64,88 6,62
Vận động 67,06 8,49
Ghi chú: M = Điểm trung bình, SD = Độ lệch chuẩn
Điểm trung bình trình bày trong Bảng 1 cho thấy các lĩnh vực đánh giá về năng lực hành vi thích ứng như giao tiếp, kỹ năng sống hàng ngày, xã hội hóa và vận động của nhóm đối chứng ở mức độ thấp. Trong đó, cụ thể:
Bảng 2: Mức độ năng lực hành vi thích ứng trên từng lĩnh vực cụ thể
của nhóm đối chứng trước thực nghiệm
Mức độ Giao tiếp Kỹ năng sống hàng ngày Xã hội
hóa Vận động
 SL % SL % SL % SL %
Thấp 13 81,3 10 62,5 13 81,3 7 43,8
Trung bình thấp 3 18,8 5 31,3 3 18,8 9 56,3
Trung bình 0 0,0 1 6,3 0 0,0 0 0,0
Trung bình cao 0 0,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0
Cao 0 0,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0
Kết quả cho thấy trẻ tự kỷ trong nhóm đối chứng trước thực nghiệm khả năng thích ứng của trẻ tập trung ở mức độ thấp và trung bình thấp, cụ thể lĩnh vực giao tiếp, xã hội hóa và vận động chiếm 100%, trong khi đó ở mức độ cao và trung bình cao không có trẻ nào chiếm 0%.

 3.2. Với nhóm thực nghiệm:
Tiến hành đánh giá năng lực hành vi thích ứng bằng test Vineland II cho thấy tương tự như nhóm đối chứng, trong nhóm này có 12 trẻ (chiếm 75,0%) ở mức thấp và có 4 trẻ (chiếm 25,0%) có năng lực hành vi thích ứng ở mức độ trung bình thấp. Cụ thể, các lĩnh vực trong năng lực hành vi thích ứng của các trẻ được trình bày trong bảng dưới đây:
Bảng 3: Kết quả các lĩnh vực cụ thể của nhóm thực nghiệm trước thực nghiệm
Lĩnh vực M SD
Giao tiếp 56,63 11,25
Kỹ năng sống hàng ngày 69,44 11,99
Xã hội hóa 67,00 8,26
Vận động 68,94 14,30
Ghi chú: M = Điểm trung bình, SD = Độ lệch chuẩn
Kết quả thống kê trình bày trong bảng 3 cho thấy các lĩnh vực về năng lực hành vi thích ứng như giao tiếp, kỹ năng sống hàng ngày, xã hội hóa và vận động của nhóm thực nghiệm cũng ở mức độ thấp như nhóm đối chứng trước khi thực nghiệm. Trong đó, cụ thể:
Bảng 4: Mức độ năng lực hành vi thích ứng trên từng lĩnh vực cụ thể
của nhóm thực nghiệm trước thực nghiệm
Mức độ Giao tiếp Kỹ năng sống hàng ngày Xã hội
hóa Vận động
 SL % SL % SL % SL %
Thấp 14 87,5 8 50,0 11 68,8 10 62,5
Trung bình thấp 2 12,5 6 37,5 4 25,0 4 25,0
Trung bình 0 0,0 2 12,5 1 6,3 2 12,5
Trung bình cao 0 0,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0
Cao 0 0,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0
Cũng tương tự như nhóm đối chứng, trẻ tự kỷ trong nhóm thực nghiệm trước thực nghiệm có khả năng thấp và trung bình thấp chiếm tỉ lệ cao ở cả 4 lĩnh vực khảo sát và không có trẻ nào đạt được mức độ thích ứng cao hay trung bình cao, cả ở 4 lĩnh vực đều đạt 0%.

 3.3. So sánh kết quả test Vineland II trước và sau thực nghiệm:
Tiến hành so sánh Paired-samples T-test về kết quả đánh giá năng lực hành vi thích ứng của trẻ nhóm thực nghiệm trước và sau thực nghiệm, chúng tôi thấy rằng, ở tất cả các lĩnh vực, điểm số của trẻ ở nhóm thực nghiệm đều tăng lên so với trước, và sự khác biệt này là có ý nghĩa thống kê. Tương tự, khi so sánh ở nhóm đối chứng, kết quả cho thấy mặc dù điểm trung bình tất cả các lĩnh vực của nhóm đối chứng sau thực nghiệm có tăng hơn so với trước, nhưng sự khác biệt này hoàn toàn không có ý nghĩa thống kê. Kết quả được trình bày cụ thể trong bảng dưới đây:
Bảng 5: So sánh kết quả đánh giá chung về các lĩnh vực
của mỗi nhóm trước và sau thực nghiệm
Nhóm Lĩnh vực M t p
Đối chứng Giao tiếp Trước thực nghiệm 60,25 -0,725 0,479
  Sau thực nghiệm 61,25
 Kỹ năng sống hàng ngày Trước thực nghiệm 66,25 -1,454 0,167
  Sau thực nghiệm 68,25
 Xã hội hóa Trước thực nghiệm 64,88 -1,093 0,292
  Sau thực nghiệm 65,75
 Vận động Trước thực nghiệm 67,06 -0,968 0,348
  Sau thực nghiệm 68,13
 Năng lực hành vi thích ứng Trước thực nghiệm 61,75 -1,040 0,315
  Sau thực nghiệm 62,75
Thực nghiệm Giao tiếp Trước thực nghiệm 56,63 -3,156 0,007
  Sau thực nghiệm 60,81
 Kỹ năng sống hàng ngày Trước thực nghiệm 69,44 -4,971 0,000
  Sau thực nghiệm 74,50
 Xã hội hóa Trước thực nghiệm 67,00 -6,011 0,000
  Sau thực nghiệm 70,88
 Vận động Trước thực nghiệm 68,94 -2,246 0,040
  Sau thực nghiệm 71,75
 Năng lực hành vi thích ứng Trước thực nghiệm 62,31 -6,203 0,000
  Sau thực nghiệm 66,38
Ghi chú: M = Điểm trung bình, t = giá trị T-test, p=hệ số xác suất
 Ngoài ra, sau thực nghiệm, so sánh kết quả đánh giá lại bằng test Vineland II giữa hai nhóm đối chứng và thực nghiệm, kết quả nhìn chung cho thấy điểm của nhóm thực nghiệm cao hơn nhóm đối chứng ở các lĩnh vực, đặc biệt là ở lĩnh vực xã hội hóa với sự khác biệt có ý nghĩa thống kê khi so sánh Paired-samples T-test (t(15)=2,638; p=0,019).
Tiến hành phân tích phương sai ANOVA trên kết quả thu được từ Vineland II (kết quả đo trước – sau thực nghiệm trên hai nhóm) cho thấy có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê ở lĩnh vực xã hội hóa giữa hai nhóm [F(1, 29)= 7,455, p=0,011]. Kết quả cho thấy khả năng trong lĩnh vực này của nhóm thực nghiệm (M=1,514) tốt hơn nhóm đối chứng (M=1,174) sau thực nghiệm.
Bảng 6: Điểm trung bình của hai nhóm trong từng tiểu mục sau thực nghiệm
Mục Nhóm M SE
Thời gian vui chơi
  Thực nghiệm 1,803a 0,087
 Đối chứng 1,447a 0,087
Gia đình
  Thực nghiệm 2,455a 0,118
 Đối chứng 2,045a 0,118
Ngôn ngữ tiếp nhận
  Thực nghiệm 1,567a 0,087
 Đối chứng 1,245a 0,087
Ghi chú: M= Điểm trung bình; SE= Sai số chuẩn
Phân tích ANOVA trước và sau thực nghiệm của hai nhóm về từng tiểu mục của Vineland II, chúng tôi thấy rằng có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê giữa hai nhóm trong tiểu mục như ngôn ngữ tiếp nhận [F(1, 29)= 6,692, p=0,015], gia đình [F(1, 29)= 5,864, p=0, 022], và thời gian chơi [F(1, 29)= 8,218, p=0, ,008]. Ở những mục này, nhóm thực nghiệm đều có khả năng tốt hơn so với nhóm đối chứng sau thời gian thực nghiệm (xem Bảng 6).

4. Kết luận:
 Kết quả trắc nghiệm VINELAND II cho thấy: các lĩnh vực về năng lực hành vi thích ứng như giao tiếp, kỹ năng sống hàng ngày, xã hội hóa và vận động của nhóm thực nghiệm và nhóm đối chứng cùng ở mức độ thấp như nhau trước khi thực nghiệm. Sau quá trình thực nghiệm, các lĩnh vực năng lực hành vi thích ứng như giao tiếp, kỹ năng sống hàng ngày, xã hội hóa và vận động đều tăng lên so với trước, và sự khác biệt này là có ý nghĩa thống kê. Tương tự, khi so sánh ở nhóm đối chứng, kết quả cho thấy mặc dù điểm trung bình tất cả các lĩnh vực của nhóm đối chứng sau thực nghiệm có tăng hơn so với trước, nhưng sự khác biệt này hoàn toàn không có ý nghĩa thống kê. Kết quả phân tích ANOVA trước – sau thực nghiệm của hai nhóm về từng tiểu mục cho thấy có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê giữa hai nhóm trong tiểu mục như ngôn ngữ tiếp nhận, gia đình, và thời gian chơi. Ở những mục này, nhóm thực nghiệm đều có khả năng tốt hơn so với nhóm đối chứng sau thực nghiệm.
 Tuy vậy, nghiên cứu này cũng không tránh khỏi những hạn chế, trong đó hạn chế lớn là mới chỉ xây dựng được cho nhóm 32 TTK từ 30 đến 72 tháng. Ngoài ra, việc chưa có giám sát thật chặt chẽ cho can thiệp tại gia đình cũng góp phận tạo ra hạn chế của nghiên cứu này. Xét về các công cụ được sử dụng trong nghiên cứu, thực tế cho thấy các trắc nghiệm cũng chưa được thích nghi một cách chính thức vào Việt Nam, mà mới chỉ dịch và thích nghi về mặt ngôn ngữ. Do đó, chúng tôi cho rằng các kết quả đánh giá thu được trên các trẻ chỉ mang tính tham khảo.
 Về triển vọng nghiên cứu trong tương lai, vấn đề nghiên cứu can thiệp cho TTK kết hợp với gia đình, hoặc dựa trên nền tảng gia đình cần được tiếp tục xem xét với số lượng khách thể nghiên cứu cao hơn, kiểm soát chặt chẽ quy trình can thiệp tại gia đình. Ngoài ra, việc thích nghi các trắc nghiệm vào Việt Nam là thực sự cần thiết cho tất cả mọi lĩnh vực nghiên cứu, thực hành và chính sách cho gia đình và trẻ em có rối loạn phổ tự kỷ nói riêng và các rối loạn phát triển thần kinh nói chung.

Tài liệu tham khảo
Bệnh viện nhi Trung ương (2004). Hướng dẫn thực hành Denver II, Bộ Y tế, Hà Nội.
Castro, D. (2015). Thăm khám tâm lý trong thực hành lâm sàng, NXB Trí Thức.
Kliegman, R.M. & Behrman, R.E., Nelson (2007). Textbook of Pediatrics, Volume 1
Phan Trọng Ngọ (2001), Tâm lý học trí tuệ, Nxb ĐHQG Hà Nội.
Partington, J. W. (2006). The Assessment of Basic Language and Learning Skills – Revised (ABLLS-R). Walnut Hill, CA: Behavior Analysts, Inc.
Sparrow, S. S., Cicchetti D. V., Balla, D. A. (2005). Vineland-II, Vineland Adaptive Behavior Scales, AGS Publishing, American Guidance service, Inc.
Scholer, E., Lansing, M. D., Reichler, R.J., Marcus L. M. (2005). Psychoeducational Profile – Third Edition, Pro – Ed, Inc, America.
Sussman, F. (1999). More Than Words, The Hanen Centre, Canada.
Võ Nguyễn Tinh Vân (2002). Nuôi Con Bị Tự Kỷ, Nxb Bamboo, Australia.
Wing, L. (1998). The Autistic Spectrum, Constable and Company Limited, London.
http://www.cdc.gov/features/dsautismdata/index.html.


CHI TIẾT

TRƯỜNG CHUYÊN BIỆT BIM BIM

www.tretuky.edu.vn
CS1: 381/4/10, Phan văn Trị, P.11, Q.Bình thạnh, TP.HCM
CS2: 449/41 Trường Chinh, Phường 14, Tân Bình, TpHCM
Hotline: 0919.79.55.74
Hotline: 094.22.11.000
Email: bimbimautism@gmail.com

    

ẢNH HOẠT ĐỘNG CỦA TRƯỜNG

LIÊN HỆ VỚI NHÀ TRƯỜNG

<